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naptid · 发表于 2011-4-24 23:20

免费的秘密

（一）
老鸟认识宋先生是在先生患病8年之后。宋先生在老鸟的QQ好友里有另外的一个名字，叫：不可怕。
宋先生今年57岁。8年前，被确诊身患绝症。医生说他最多活不过5年。
有很长一段时间里，老鸟跟宋先生在网络上交谈。他都对宋先生使用一个字：您。
后来，他和小满一起去听互联网的业内讲座。听着，听着。老鸟就在摇头。
小满问：有什么不对吗？
老鸟说：每个人都在谈论长尾、web 2.0、都拿维基百科举例，讨论世界是干的，还是湿的。每个人都还娴熟地谈到赚钱的商业模式，或是免费的竞争战略。
小满说：这没什么错啊。
老鸟说：他们似乎是漏了一些很重要的东西。比如，为何他们从不谈论客户价值呢？
老鸟说：我给你讲一个宋先生的故事。我觉得，在互联网上免费是一件很重要的开展方式。但是，免费不是唯一重要的东西。

（二）
8年前，宋先生发现自己骨痛。
其实，这种全身周游性的骨痛在2年前就开始了。开始的时候，宋先生以为是风湿，并没有太在意。直到有一天，他觉得疼得有点奇怪，就去医院做了检查。
检查的结果是：骨痛是由病理性骨折引起的。他身上有几处骨头，自己就断了。
在成都的一家医院里，宋先生被确诊为多发性骨髓瘤，这种病简称MM。
MM，迄今为止，是世界上的不治之症。全世界至今都没有完全治愈的一个病例。这种病例，在国外很常见。在国内则患者数量极少。但事实上，可能是被及时发现、确诊的人很少。
MM,是属于一种免疫细胞增生引发的血液病。仅次于白血病。其患病原因，没人知道。医学上的推断是：食物、环境、个体差异，甚至是人类进化本身的代价。各说不一。
因为MM患者较少，国内的治疗方案基本上都是参考淋巴癌的治疗方案。跟所有的癌症治疗方法一样，病人接受的不外乎是化疗、放疗这些手段。
所以，医生说宋先生最多活过3-5年。其实，这就是一个正常人能承受治疗的极限时间。
宋先生第一次接受了2个疗程的化疗，还接受了钴60的照射。几个月后，躺着进医院的宋先生，居然站在走出了医院。
回家后，宋先生办了病退。妻子因为无法接受这个现实，跟他离了婚。宋先生，带着还在上学的女儿，决定要坚强地活下去。
宋先生开始托人找MM药物和医学方面的资料。因为MM极易复发，宋先生用自己的身体来验证自己的分析和判断。
宋先生是这样想的：人的身体是一个平衡的整体。一味地使用大剂量的化疗和放疗。最终会摧毁人自身的防御系统。所以，跟医院的治疗相反，并不是用药越多越好。而是要根据病情的特点来制定用药量，而且考虑到病人自己身体系统恢复的时间，治疗应该有必要的间隙，甚至停顿。
宋先生发现：MM有这样一个特点，跟其他的癌症不同，MM本身并不转移。MM对药物敏感，稍微用药，病情马上就可以得到控制。
宋先生在自己身上做了多次的实验，先是把用药量大大减少，根据自身身体的检查情况，调整用药量。
宋先生的治病的思路是：既然不能痊愈，我也打不死你。那么，我就与狼共舞，和疾病和谐相处。我总不能为了打死敌人，把自己也牺牲了。
摸索了2年左右，宋先生只是服用很少的药剂就控制住了病情，过上了跟常人无异的优质生活。
宋先生把自己治病的经历和用药的过程都记录了下来。
因为亲历疾病带来的个人和家庭的痛苦和恐惧，宋先生希望自己能帮助到更多的人。
宋先生写下了自己治病的经历和对疾病的看法，他说：MM不可怕。

（三）
2005年，在女儿的帮助下，宋先生学会了上网。他开始使用自己的网络ID：不可怕。
宋先生开始在一些论坛上，贴上自己对MM治病的看法。马上引起了病友的关注。MM患者家属，很多人都在搜索这方面的信息。
2005年，不可怕和很多MM患者或其家属一起，自发组织起来，建立了中华多发性骨髓瘤病友互助协会。
开始的时候，是不可怕先生一个人在战斗，然后，病友和家属们也加入进来了，再后来，一些著名的专业的医务工作者也慕名而来，自愿担任医学顾问。
过去的几年，不可怕先生的生活是这样的：
他每天早上出门买菜，运动。然后，回家上网，解答坛子里或Q群里的病友的问题。不可怕总是在回答后，加上这么一句：以上建议，仅供参考。周末的时候，有时，他还会在家教一些小孩子奥数。不可怕说：赚点药钱。
不可怕先生久病成良医，他总是提醒MM患者注意自己是哪种类型。各种类型的病情特点，和指标是不同的。
不可怕先生说，有几种类型的MM，不需要每次检查都抽骨髓，只需要关注哪几个指标就行。
不可怕先生并不是医生，但他和医生不同的地方是：他是把方案上的药物用到自己身上的人。
不可怕先生自己的病情其实并不轻，MM复发的时候，他就很聪明地测试自己的治疗方案。最后，把用药的量，和实际的过程，分享给大家。
不可怕说：MM可用的药不多。重要的是，如何在用药和身体健康保持上取得平衡。复发了，就用药控制。骨痛没有了，指标下降了，就可以停药。等身体修养恢复。两、三种毒性最低的用药方案，交替进行。避免了耐药性。
不可怕说：指标不重要，重要的是效果。药并不是越贵越好，有效果的药就是好药。
在协会的论坛上，我们会看见病友们自己写下的故事：如何在医院的化疗下，走投无路，如何在不可怕先生的指导下，找到自己的用药方案。完全自立，过上了完全不拖累家人的优质生活。

有一位病友，一入院，医院就用最好也是最昂贵的药物万珂救治。万珂，美国药物，10万一个疗程。该病友先用了4个疗程。控制了一年，复发。医院建议再用4个疗程。病人用到第2针的时候，发烧，昏迷不醒。
病友家属找到不可怕咨询。不可怕给出了一些建议：停止治疗。先救人。病人身体恢复后，不可怕先生给出的建议是：病人的MM情况并不是十分严重。不应该马上就用到那么好的治疗方案。关键是，因为个体差异，有些人并不适合。
老鸟也是因为父亲是MM患者，找到了不可怕先生。
老鸟父亲在医院里呆了四个月，接受了2个疗程的化疗、放疗。一个好好的人，变得身体虚弱，连路都走不了。
老鸟父亲出院后，1个月后，MM复发了。医院给出的建议是：用万珂。
老鸟父亲说：我再也不会去医院了。回去，只有死路一条。
老鸟在论坛上注册了名字，然后，开始写父亲的病历。
在咨询了不可怕先生后，老鸟开始给父亲用了一个初级入门的治疗方案。这个是很成熟的在家治疗的方案。老鸟不明白，为何医院在一开始的时候，并没有给父亲用这种治疗。
1个月后，父亲的指标出来了。指标稍微下调了一点。
不可怕先生说：有病友反应，这个批次的药，药效有问题。建议加一个保险的方案。
父亲休息了一个月，在这个月里，老鸟把不可怕先生写的东西都打印出来，给父母看。
老鸟说：不可怕说，MM不可怕。我觉得，他说的有道理，他的用药和食物的调理都在这里。我们好好学习一下。
人只有对未知的东西，才有恐惧。如果你能了解，能看见，你就能面对。
只要有空，老鸟一家人，都在谈论如何治疗。如同在谈论一场感冒一样。
老鸟父亲又用了一个疗程的药。这次的用药，居然比上次还便宜。加上每天的中药，总共还不到2000元。
1个月后，父亲又检查指标。这次，效果奇好。比出院时的情况还好。
最重要的是：父亲根本不用呆在医院里，他平时的生活，与往日无异。每天就是服药两次。因为调养得当，父亲的体重还增加了。
父亲去医院检查的时候，医院的医生看到指标的时候，都惊讶的很。他们无法理解一个低级的方案，会有这样的效果。
老鸟在网上感谢不可怕先生，不可怕说：效果好。就再用一个疗程的药，等指标进入到安全范围了，就可以了。这样瘤细胞就不活跃了，就可以长期优质生活了。
老鸟在坛子里看到MM病友在报喜：他已经停药2年多了，而且最近的检查完全正常。他说自己希望成为世界上第一个完全治愈的MM病人。
还有MM病友，自己获得了不可怕的帮助恢复身体后，加入到了志愿者的行列中。不可怕，变成了不可怕们。
不可怕，这个MM疾病史上的网络ID，成了爱和勇气的化身。
不可怕们和病友捐钱、捐药。所有关于MM治疗的医学进展，药物信息，都被充分地分享。
病友们知道：比万珂便宜太多的山寨药品印度万珂在哪里可以买到；修复骨痛的用药，一次用多少剂量，间隔多长时间比较好。

老鸟对小满说：“医院给我父亲用的骨痛药是可以社保报账的。但是，不可怕说另外一种效果更好，其实价格还低一些，社保不能报销。我们就跟医生说，那种2500块一个月的药就不要了。我们自己买需要的。”
老鸟说：“治病跟其他免费的东西不一样。你不需要的话，再免费也没有用。”

（四）
老鸟说：后来，我也加入了协会，也给协会捐钱。我在网上加了不可怕先生QQ好友。
老鸟说，我第一次看见不可怕先生，是在介绍MM防治的电视上。不可怕先生是个典型的四川人，矮个子，身体微胖。我看见了不可怕先生每天生活的那个房间。你无法把那样简单的条件下，那样一种简朴的生活，跟一个内心强大，一个书写了MM传奇的人联系在一起。
老鸟说：有一段时间，我一直子在想这样一个问题：为何不相信医院的医生，而要相信不可怕这样的一个网络中的人物？
首先，医院的治疗被证明是短视和无效的。表面上，他们是专业机构，实际上仔细一想，MM的病例如此之少，很少有人对此有专门的研究。医院试错性的用药效果，让人质疑。
医院是个盈利性的机构，每天死人，对很多人来说都已经习惯了。更何况，肿瘤又不真的长在他们身上。
MM病人是他们积累经验的机会。他们希望尝试各种昂贵的新方案。
他们让老鸟父亲自费做基因检查，只是为了他们研究报告中新增一个数据。每天那么多的病人，总有人会死的，治不好有什么好奇怪的呢。
老鸟后来才知道，有MM患者，因为使用万珂，卖掉了三套房子，最终还是在很短的时间内就死了。
都说是不治之症，那谁也没什么责任了：不用最贵的药，死了是活该。用了最贵的药，死了也是应该。
老鸟知道：选择如此这般的医院治疗，就是一条死路。
老鸟说：不可怕，跟医生不同的是，他自己就是患者，用自己的方案救自己的命。
不可怕只是给你讲病该如何控制，骨痛有什么药效果最好。他没有任何其他的企图。
他就是用自己的行动，来告诉人们：你可以依靠自己来打败MM，过上幸福生活。

（五）
老鸟说：在网上给父亲问病，让我更好地从一个特殊用户的角度，真切地感受了一下互联网。
我认为，互联网是一种新的沟通渠道，也是一种减少摩擦的新方式。
我们每个人都知道，摩擦是产生阻力的重要原因。
就医患关系来说，习惯的观念上，患者总是尊重医生的建议。大多数情况下，这并没有错。毕竟医学本身积累了很多有用的经验。
但是，在类似MM或其他癌症的治疗上，在人们面对更多的不治之症的时候。充分的信息披露、民间治疗的吸纳，对专业的医疗机构是个挑战。
不可怕说：已知的MM患者，存活最长的已达25年。如今还健在。
如果专业的医疗机构固执地认为自己才是权威，蔑视民间群体的智慧，用冷漠和傲慢，诋毁生命的奇迹。
只有互联网这种东西，就可以用来减少摩擦。免费是一种催化剂。它会把很多不可能的秘密和惊喜，送到每个发现者的面前，也会把傲慢的谎言揭示出来。
在MM疾病领域里，不可怕先生对疾病的认识、总结和实践，是很多医生都望尘莫及的。更不要说奉献了。
互联网的论坛为不可怕们提供了这样的一个连接在一起的平台。
不可怕们有自己的信念。他们为了自己或亲人的疾病，而相互帮助和鼓励。
每天协会的网站，只有数千人访问。但是，这样小众社区的意义，你无法仅仅用商业价值来衡量。
这样一个社区里的人们关注的事情，是政府不管的，也是医院不管的。但是，对于关注的人，却是天大的事情。每个网络ID后面，都对应着一个家庭的故事，对应着无数的恐惧、无助和泪水。
世界比我们想象的要脆弱很多，有时，你就是有再多的钱，可能也无法挽回一个人的生命。
在这个社区里面，每个人都在为别人和自己加油。每个人都在为生命奋斗。

（六）
老鸟对小满说：如果没有免费的互联网，我就不可能找到不可怕先生。
如果没有不可怕先生无私地奉献他的经验和时间，其他的MM病友就不会受益。
如果没有不可怕们的志愿加入，就不会影响到更多的专业人员也参与其中。
免费能减少摩擦，但它不是唯一重要的事情，任何单一的概念都不可能支撑起一切。我们不应该忽略隐藏其中的人的信念和价值。
不可怕先生的QQ标签写的是这样的一句话：人的生命是有限的，不在乎长短，在于是否有意义。
没有不可怕这样的人，也不可能有MM病友互助协会这样的自治社区。
老鸟对小满说：很多人，一开始就谈论什么商业模式，我觉得有些过早了。甚至有些有点走火入魔了。
他们为何不问：人们有何理由要使用它？
很多概念如烟花一样绚烂，又很快消失。它缺乏一种可以让人信赖和可以聚集的内在的东西。
你有没有提供特别的价值，你有没有为这种价值坚持的理由？
世界是如此宽广，当网络上越来越多的信息都一样免费时，你该如何回答这样的问题呢？
喷嚏网：原创 www.dapenti.com

clockworkman · 发表于 2011-4-25 08:41

这篇文章关于癌症治疗的观点比较偏颇,个人认为没有查证的情况下传播容易造成误导.至于免费的价值,我想开源运动是很好的体现.

naptid · 发表于 2011-4-25 11:06

回复 clockworkman 的帖子

个人认为没有细读的情况下评论也容易造成误导……
MM是一种血液病，不是癌症，因为患病人数少，成熟的治疗方案还没有，所以国内就用淋巴癌的治疗方案硬套，在医院接受不对症的大剂量放疗化疗，患者很难撑过三五年

clockworkman · 发表于 2011-4-25 12:00

回复 naptid 的帖子

n版误解了.MM多发性骨髓瘤就是癌症,就像淋巴瘤也是血液病.这篇文章疑点非常多,建议不要轻信.

naptid · 发表于 2011-4-25 12:28

回复 clockworkman 的帖子

前面是我错了，对不起。但这种癌症有其特殊性，不会转移病灶，且用药物就能控制
我又查了一下这个“不可怕”，找到了他主持的网站，感觉可信度还是很高的
http://mm-bukepa.com/index.php

clockworkman · 发表于 2011-4-25 15:50

“不可怕”的真假暂且不说。这篇文章有太多修饰和歪曲，似乎所有医生的治疗都是激进、无效的，而用了“不可怕”的方法就非常有效。而实际上医生（正规）的治疗是会考虑个人情况，而且国内外的治疗方案基本是相同的。这可以当个故事听，但生病时还是应该选择正规负责的医院并信任他。

平晚翠 · 发表于 2011-4-26 23:55

文章有其可信、可参考、可学习的一面，但是同时不该那么书写医院、医生！没有一个大夫愿意病人病情加重，愿意病人出事！还有药物！至少我们医院过多用药或者超规用药是要纳入质量裁决的！并且大医院都是有住院周转天数的，超了都要扣大夫钱，所以没有大夫会扣着病人不走的。
真是不知道现在是怎么了，在民众看不清的时候，连舆论界都也站不稳脚跟，跟着倾斜了。
健康所系，性命相依。这，才是我们医生的心声。

yf761210 · 发表于 2011-4-27 14:44

健康所系，性命相依。这，才是我们医生的心声

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