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发表于 2011-4-24 23:20 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式

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免费的秘密
& m  H- U* _+ f" T5 `! j' I" W& n1 a3 U/ |
(一)
* C: i' g2 @/ l8 l" S0 z: U 老鸟认识宋先生是在先生患病8年之后。宋先生在老鸟的QQ好友里有另外的一个名字,叫:不可怕。
# m' R2 Q* k  \# Y% V 宋先生今年57岁。8年前,被确诊身患绝症。医生说他最多活不过5年。/ |+ s6 ]. g* Y; {1 g8 P. B
有很长一段时间里,老鸟跟宋先生在网络上交谈。他都对宋先生使用一个字:您。0 @2 M, h; ^( U% Z2 u8 v
后来,他和小满一起去听互联网的业内讲座。听着,听着。老鸟就在摇头。/ ?6 s  j) o, z0 W; e4 m
小满问:有什么不对吗?
  z, }# s3 ?' P% [  D/ w 老鸟说:每个人都在谈论长尾、web 2.0、都拿维基百科举例,讨论世界是干的,还是湿的。每个人都还娴熟地谈到赚钱的商业模式,或是免费的竞争战略。
- \) J/ s+ i  {- w 小满说:这没什么错啊。
: T7 o* e: g# T5 L: ^2 E. E. ? 老鸟说:他们似乎是漏了一些很重要的东西。比如,为何他们从不谈论客户价值呢?
; U4 D, Z# u" x. S1 R1 D' @ 老鸟说:我给你讲一个宋先生的故事。我觉得,在互联网上免费是一件很重要的开展方式。但是,免费不是唯一重要的东西。( l' o" G; x/ c& _

& K, o' Y% y& t% R, g) y6 g(二)
6 \2 G# J/ p# A  c4 r% ? 8年前,宋先生发现自己骨痛。, T4 W4 B) d8 p  D
其实,这种全身周游性的骨痛在2年前就开始了。开始的时候,宋先生以为是风湿,并没有太在意。直到有一天,他觉得疼得有点奇怪,就去医院做了检查。7 }: @7 u: v5 f, n. A0 z
检查的结果是:骨痛是由病理性骨折引起的。他身上有几处骨头,自己就断了。* m5 B* L3 ~/ X( E4 q# |0 l
在成都的一家医院里,宋先生被确诊为多发性骨髓瘤,这种病简称MM。
- z+ k& F/ a- p6 Z) B0 W MM,迄今为止,是世界上的不治之症。全世界至今都没有完全治愈的一个病例。这种病例,在国外很常见。在国内则患者数量极少。但事实上,可能是被及时发现、确诊的人很少。; Z! j' s% U, x; O: I7 y) k- _
MM,是属于一种免疫细胞增生引发的血液病。仅次于白血病。其患病原因,没人知道。医学上的推断是:食物、环境、个体差异,甚至是人类进化本身的代价。各说不一。
' {$ B  {, ^$ ?8 I" T( r' R! e% ? 因为MM患者较少,国内的治疗方案基本上都是参考淋巴癌的治疗方案。跟所有的癌症治疗方法一样,病人接受的不外乎是化疗、放疗这些手段。
# N8 U. U: k: u' V6 [ 所以,医生说宋先生最多活过3-5年。其实,这就是一个正常人能承受治疗的极限时间。
# u  b1 u8 {7 ]& @. w 宋先生第一次接受了2个疗程的化疗,还接受了钴60的照射。几个月后,躺着进医院的宋先生,居然站在走出了医院。% Q& f' M0 q7 H6 Y8 ?# q
回家后,宋先生办了病退。妻子因为无法接受这个现实,跟他离了婚。宋先生,带着还在上学的女儿,决定要坚强地活下去。
$ t9 A# ]! _+ q# ], j5 c' u 宋先生开始托人找MM药物和医学方面的资料。因为MM极易复发,宋先生用自己的身体来验证自己的分析和判断。& m9 H) [+ B5 K( `7 P  W
宋先生是这样想的:人的身体是一个平衡的整体。一味地使用大剂量的化疗和放疗。最终会摧毁人自身的防御系统。所以,跟医院的治疗相反,并不是用药越多越好。而是要根据病情的特点来制定用药量,而且考虑到病人自己身体系统恢复的时间,治疗应该有必要的间隙,甚至停顿。
( G; P! F8 H/ {) j) z 宋先生发现:MM有这样一个特点,跟其他的癌症不同,MM本身并不转移。MM对药物敏感,稍微用药,病情马上就可以得到控制。; f% F4 I3 \- z$ Y$ V$ I; f6 v* p
宋先生在自己身上做了多次的实验,先是把用药量大大减少,根据自身身体的检查情况,调整用药量。
6 G; [* a, T6 S' @4 e6 Y 宋先生的治病的思路是:既然不能痊愈,我也打不死你。那么,我就与狼共舞,和疾病和谐相处。我总不能为了打死敌人,把自己也牺牲了。
% |( ~+ u# V$ F/ }. m 摸索了2年左右,宋先生只是服用很少的药剂就控制住了病情,过上了跟常人无异的优质生活。7 k. Y5 Q: d, P; A6 K
宋先生把自己治病的经历和用药的过程都记录了下来。
+ P( @$ h0 r/ O  b3 V' M- X. h 因为亲历疾病带来的个人和家庭的痛苦和恐惧,宋先生希望自己能帮助到更多的人。
$ h7 w, M8 m9 S& m; F 宋先生写下了自己治病的经历和对疾病的看法,他说:MM不可怕。
; x5 e/ ^, x3 ]/ y1 ^$ w
# F6 T8 H: J& w( y  G4 ]8 F(三) 7 t5 h" }( y0 K6 G7 J& j" r/ l' v0 h6 N
2005年,在女儿的帮助下,宋先生学会了上网。他开始使用自己的网络ID:不可怕。
8 o0 b% c, o3 o2 N" _  o9 U 宋先生开始在一些论坛上,贴上自己对MM治病的看法。马上引起了病友的关注。MM患者家属,很多人都在搜索这方面的信息。- I1 P5 [# `* E" c) k+ W# [
2005年,不可怕和很多MM患者或其家属一起,自发组织起来,建立了中华多发性骨髓瘤病友互助协会。; q7 z3 \" r# o0 a
开始的时候,是不可怕先生一个人在战斗,然后,病友和家属们也加入进来了,再后来,一些著名的专业的医务工作者也慕名而来,自愿担任医学顾问。7 ?8 ], w6 E- F+ T7 d
过去的几年,不可怕先生的生活是这样的:9 X- R! ]7 q! v
他每天早上出门买菜,运动。然后,回家上网,解答坛子里或Q群里的病友的问题。不可怕总是在回答后,加上这么一句:以上建议,仅供参考。周末的时候,有时,他还会在家教一些小孩子奥数。不可怕说:赚点药钱。5 L% G6 N6 f5 K) \) w
不可怕先生久病成良医,他总是提醒MM患者注意自己是哪种类型。各种类型的病情特点,和指标是不同的。
& N6 d/ D: O- M  {+ |: n 不可怕先生说,有几种类型的MM,不需要每次检查都抽骨髓,只需要关注哪几个指标就行。
. l: T9 S# ^+ u/ l: [7 M 不可怕先生并不是医生,但他和医生不同的地方是:他是把方案上的药物用到自己身上的人。5 j' U$ {0 _" b6 K: C0 Q
不可怕先生自己的病情其实并不轻,MM复发的时候,他就很聪明地测试自己的治疗方案。最后,把用药的量,和实际的过程,分享给大家。% Z8 I  p$ ^, m7 v. a
不可怕说:MM可用的药不多。重要的是,如何在用药和身体健康保持上取得平衡。复发了,就用药控制。骨痛没有了,指标下降了,就可以停药。等身体修养恢复。两、三种毒性最低的用药方案,交替进行。避免了耐药性。) z& s$ L- P6 A) Z6 M! u5 L1 c: S" Y
不可怕说:指标不重要,重要的是效果。药并不是越贵越好,有效果的药就是好药。9 h  A# M% {: X- R8 L7 o3 I
在协会的论坛上,我们会看见病友们自己写下的故事:如何在医院的化疗下,走投无路,如何在不可怕先生的指导下,找到自己的用药方案。完全自立,过上了完全不拖累家人的优质生活。
/ C+ h8 s5 _1 ^; W- ~/ {5 R * I' s+ u1 r( B# ?% X' s9 d# Y* Y
有一位病友,一入院,医院就用最好也是最昂贵的药物万珂救治。万珂,美国药物,10万一个疗程。该病友先用了4个疗程。控制了一年,复发。医院建议再用4个疗程。病人用到第2针的时候,发烧,昏迷不醒。
2 K4 H0 i* X4 S) \- { 病友家属找到不可怕咨询。不可怕给出了一些建议:停止治疗。先救人。病人身体恢复后,不可怕先生给出的建议是:病人的MM情况并不是十分严重。不应该马上就用到那么好的治疗方案。关键是,因为个体差异,有些人并不适合。6 n( a$ t8 Z& R! c/ O  @% v
老鸟也是因为父亲是MM患者,找到了不可怕先生。
4 G2 C! z# B0 d9 ^% I! J; |) W 老鸟父亲在医院里呆了四个月,接受了2个疗程的化疗、放疗。一个好好的人,变得身体虚弱,连路都走不了。
" y0 K: j/ a( e! T7 v) K 老鸟父亲出院后,1个月后,MM复发了。医院给出的建议是:用万珂。
! W" {4 V% W# n3 E/ v 老鸟父亲说:我再也不会去医院了。回去,只有死路一条。
4 g8 ^8 z- X. E 老鸟在论坛上注册了名字,然后,开始写父亲的病历。
  W) \  @* ^# s/ [$ c7 W' w! j* }' ? 在咨询了不可怕先生后,老鸟开始给父亲用了一个初级入门的治疗方案。这个是很成熟的在家治疗的方案。老鸟不明白,为何医院在一开始的时候,并没有给父亲用这种治疗。
5 D( z" b9 }/ w6 _( r2 Z 1个月后,父亲的指标出来了。指标稍微下调了一点。
0 {& G% s4 v3 M4 l 不可怕先生说:有病友反应,这个批次的药,药效有问题。建议加一个保险的方案。% r7 ~' X# a# f4 v( ^( P2 h+ W, f
父亲休息了一个月,在这个月里,老鸟把不可怕先生写的东西都打印出来,给父母看。
# ^: [* F+ E# N! X1 U 老鸟说:不可怕说,MM不可怕。我觉得,他说的有道理,他的用药和食物的调理都在这里。我们好好学习一下。2 c4 [4 B! }& q7 R& Q4 a
人只有对未知的东西,才有恐惧。如果你能了解,能看见,你就能面对。
/ Z  w, F. ^2 v 只要有空,老鸟一家人,都在谈论如何治疗。如同在谈论一场感冒一样。
4 e1 H( j+ J+ p 老鸟父亲又用了一个疗程的药。这次的用药,居然比上次还便宜。加上每天的中药,总共还不到2000元。$ i( v  \& F; l
1个月后,父亲又检查指标。这次,效果奇好。比出院时的情况还好。6 b: _% X* N6 [% Y) e3 ]% ?
最重要的是:父亲根本不用呆在医院里,他平时的生活,与往日无异。每天就是服药两次。因为调养得当,父亲的体重还增加了。
# Z) i1 p' W6 o 父亲去医院检查的时候,医院的医生看到指标的时候,都惊讶的很。他们无法理解一个低级的方案,会有这样的效果。
4 G; a6 K1 G2 j; b 老鸟在网上感谢不可怕先生,不可怕说:效果好。就再用一个疗程的药,等指标进入到安全范围了,就可以了。这样瘤细胞就不活跃了,就可以长期优质生活了。
+ x4 V6 O$ b7 C7 M& J: m' h 老鸟在坛子里看到MM病友在报喜:他已经停药2年多了,而且最近的检查完全正常。他说自己希望成为世界上第一个完全治愈的MM病人。
9 c: b& p# c, ?! ]9 J$ m" K- ^ 还有MM病友,自己获得了不可怕的帮助恢复身体后,加入到了志愿者的行列中。不可怕,变成了不可怕们。
% x( Z* W' W' F6 ~/ R 不可怕,这个MM疾病史上的网络ID,成了爱和勇气的化身。
( e: ?+ Z2 I! r, h( c. L 不可怕们和病友捐钱、捐药。所有关于MM治疗的医学进展,药物信息,都被充分地分享。
& I4 R+ i7 X0 Y- \, `. n; d 病友们知道:比万珂便宜太多的山寨药品印度万珂在哪里可以买到;修复骨痛的用药,一次用多少剂量,间隔多长时间比较好。& _6 B8 F9 y7 [, O' C% h" h

' d' l4 |9 f5 n4 r. E3 Z) }3 L/ T0 {& k 老鸟对小满说:“医院给我父亲用的骨痛药是可以社保报账的。但是,不可怕说另外一种效果更好,其实价格还低一些,社保不能报销。我们就跟医生说,那种2500块一个月的药就不要了。我们自己买需要的。”# Z: A- B: Z! ?. R9 H
老鸟说:“治病跟其他免费的东西不一样。你不需要的话,再免费也没有用。”: ~9 `8 w+ D5 r& T, j" |4 m. D$ ^- K

) n: V& y% Q2 f( `(四)
1 }& c6 ]" T0 |  E# t# C* b 老鸟说:后来,我也加入了协会,也给协会捐钱。我在网上加了不可怕先生QQ好友。
4 B3 i+ p' v. @+ Q 老鸟说,我第一次看见不可怕先生,是在介绍MM防治的电视上。不可怕先生是个典型的四川人,矮个子,身体微胖。我看见了不可怕先生每天生活的那个房间。你无法把那样简单的条件下,那样一种简朴的生活,跟一个内心强大,一个书写了MM传奇的人联系在一起。; v0 Z' c! ^6 m
老鸟说:有一段时间,我一直子在想这样一个问题:为何不相信医院的医生,而要相信不可怕这样的一个网络中的人物?
) S1 }- [: @8 T6 p* p6 V8 A: B5 e" G/ o 首先,医院的治疗被证明是短视和无效的。表面上,他们是专业机构,实际上仔细一想,MM的病例如此之少,很少有人对此有专门的研究。医院试错性的用药效果,让人质疑。5 M5 ~! t. m% u; a7 q/ S7 k
医院是个盈利性的机构,每天死人,对很多人来说都已经习惯了。更何况,肿瘤又不真的长在他们身上。4 P- t# Q+ @2 T. u# ]/ P% @5 R! Z! s
MM病人是他们积累经验的机会。他们希望尝试各种昂贵的新方案。! D& ?$ m' d3 S- Q  P6 F
他们让老鸟父亲自费做基因检查,只是为了他们研究报告中新增一个数据。每天那么多的病人,总有人会死的,治不好有什么好奇怪的呢。
. n2 R" h8 N5 q* k/ P4 @ 老鸟后来才知道,有MM患者,因为使用万珂,卖掉了三套房子,最终还是在很短的时间内就死了。7 P4 L. T- {8 b. P4 v( {
都说是不治之症,那谁也没什么责任了:不用最贵的药,死了是活该。用了最贵的药,死了也是应该。
- _1 g2 E8 U2 n. ~# p6 f 老鸟知道:选择如此这般的医院治疗,就是一条死路。+ p7 X' I* b6 N9 V- ?
老鸟说:不可怕,跟医生不同的是,他自己就是患者,用自己的方案救自己的命。4 l. I2 t0 _$ O, {+ [2 V
不可怕只是给你讲病该如何控制,骨痛有什么药效果最好。他没有任何其他的企图。
. E0 i9 N' V4 r2 L: M" u 他就是用自己的行动,来告诉人们:你可以依靠自己来打败MM,过上幸福生活。$ ?8 t* g+ W. n. |

. ^) s0 y) x7 U5 o(五)
; J$ a/ x% V5 S' q/ s 老鸟说:在网上给父亲问病,让我更好地从一个特殊用户的角度,真切地感受了一下互联网。
* U( I& [; x2 k) _ 我认为,互联网是一种新的沟通渠道,也是一种减少摩擦的新方式。
1 P" o: c2 }7 K 我们每个人都知道,摩擦是产生阻力的重要原因。
+ e5 R2 A7 z. H& H3 |' K 就医患关系来说,习惯的观念上,患者总是尊重医生的建议。大多数情况下,这并没有错。毕竟医学本身积累了很多有用的经验。6 M* p2 R! n& P) K7 v3 ^( |5 \
但是,在类似MM或其他癌症的治疗上,在人们面对更多的不治之症的时候。充分的信息披露、民间治疗的吸纳,对专业的医疗机构是个挑战。3 V3 g- d6 a5 N
不可怕说:已知的MM患者,存活最长的已达25年。如今还健在。
" n9 b. [5 v  L 如果专业的医疗机构固执地认为自己才是权威,蔑视民间群体的智慧,用冷漠和傲慢,诋毁生命的奇迹。: Z, j* I' _0 B; j$ e) R, r
只有互联网这种东西,就可以用来减少摩擦。免费是一种催化剂。它会把很多不可能的秘密和惊喜,送到每个发现者的面前,也会把傲慢的谎言揭示出来。
* r  n$ H+ l- c( y0 ~  @" X 在MM疾病领域里,不可怕先生对疾病的认识、总结和实践,是很多医生都望尘莫及的。更不要说奉献了。
. }& a" R; D; _6 C$ d* j 互联网的论坛为不可怕们提供了这样的一个连接在一起的平台。6 M7 d+ p: r9 t5 i& |# p
不可怕们有自己的信念。他们为了自己或亲人的疾病,而相互帮助和鼓励。
7 {) ]& |2 I$ y  ` 每天协会的网站,只有数千人访问。但是,这样小众社区的意义,你无法仅仅用商业价值来衡量。8 n" f- }) C- v8 ~
这样一个社区里的人们关注的事情,是政府不管的,也是医院不管的。但是,对于关注的人,却是天大的事情。每个网络ID后面,都对应着一个家庭的故事,对应着无数的恐惧、无助和泪水。
5 }+ @2 V9 O, ]7 b; A 世界比我们想象的要脆弱很多,有时,你就是有再多的钱,可能也无法挽回一个人的生命。
% Q* U! d  U! K5 N' S! q+ m# k% E 在这个社区里面,每个人都在为别人和自己加油。每个人都在为生命奋斗。
9 ]! o4 h8 R7 f3 ?  v  U& x. s( g  % ^8 H/ y! t$ ~7 T
(六)! ^- h8 ?0 Q- @8 f9 i8 x
老鸟对小满说:如果没有免费的互联网,我就不可能找到不可怕先生。
8 \1 F* M7 }6 y0 ? 如果没有不可怕先生无私地奉献他的经验和时间,其他的MM病友就不会受益。! I. ?. j2 H. P' [8 m" v
如果没有不可怕们的志愿加入,就不会影响到更多的专业人员也参与其中。" M3 \  m% g2 J& j) \, V( P& x
免费能减少摩擦,但它不是唯一重要的事情,任何单一的概念都不可能支撑起一切。我们不应该忽略隐藏其中的人的信念和价值。
5 s' E- Z& x! N$ c5 D1 @# D; K8 E 不可怕先生的QQ标签写的是这样的一句话:人的生命是有限的,不在乎长短,在于是否有意义。
# G6 H; O# j) _6 H 没有不可怕这样的人,也不可能有MM病友互助协会这样的自治社区。
- M' t* j9 B  l6 D' j; P- c# { 老鸟对小满说:很多人,一开始就谈论什么商业模式,我觉得有些过早了。甚至有些有点走火入魔了。
# A! i$ Z' z% A7 r  y& V 他们为何不问:人们有何理由要使用它?
5 a/ k+ O9 M7 G. I) B4 O/ G% ?% N 很多概念如烟花一样绚烂,又很快消失。它缺乏一种可以让人信赖和可以聚集的内在的东西。+ B+ a- T1 l# u
你有没有提供特别的价值,你有没有为这种价值坚持的理由?
0 A& Y: d0 H. f2 }& Z* m0 W, P4 j 世界是如此宽广,当网络上越来越多的信息都一样免费时,你该如何回答这样的问题呢?
- o8 d" ?' E- n2 u! q) H喷嚏网:原创 www.dapenti.com
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沙发
发表于 2011-4-25 08:41 | 只看该作者
这篇文章关于癌症治疗的观点比较偏颇,个人认为没有查证的情况下传播容易造成误导.至于免费的价值,我想开源运动是很好的体现.
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板凳
 楼主| 发表于 2011-4-25 11:06 | 只看该作者
回复 clockworkman 的帖子
+ v" t: w9 `7 L$ G% K/ ^- G. B
* B7 l# Y; p: E( U2 O个人认为没有细读的情况下评论也容易造成误导……- E# l1 U) A1 [/ L
MM是一种血液病,不是癌症,因为患病人数少,成熟的治疗方案还没有,所以国内就用淋巴癌的治疗方案硬套,在医院接受不对症的大剂量放疗化疗,患者很难撑过三五年
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地板
发表于 2011-4-25 12:00 | 只看该作者
回复 naptid 的帖子
5 d9 p8 \! u$ N" s3 z1 m
9 Q- d0 M9 ]1 C- f4 c8 Sn版误解了.MM多发性骨髓瘤就是癌症,就像淋巴瘤也是血液病.这篇文章疑点非常多,建议不要轻信.
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5#
 楼主| 发表于 2011-4-25 12:28 | 只看该作者
回复 clockworkman 的帖子
! E* F* D- p) ]) ?
2 d6 J4 O! [3 V0 ]/ U4 s9 ?" E前面是我错了,对不起。但这种癌症有其特殊性,不会转移病灶,且用药物就能控制9 b; b2 E* b7 g" w: i
我又查了一下这个“不可怕”,找到了他主持的网站,感觉可信度还是很高的
$ ]! i. `0 F. J* K. O3 hhttp://mm-bukepa.com/index.php
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6#
发表于 2011-4-25 15:50 | 只看该作者
“不可怕”的真假暂且不说。这篇文章有太多修饰和歪曲,似乎所有医生的治疗都是激进、无效的,而用了“不可怕”的方法就非常有效。而实际上医生(正规)的治疗是会考虑个人情况,而且国内外的治疗方案基本是相同的。这可以当个故事听,但生病时还是应该选择正规负责的医院并信任他。
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7#
发表于 2011-4-26 23:55 | 只看该作者
文章有其可信、可参考、可学习的一面,但是同时不该那么书写医院、医生!没有一个大夫愿意病人病情加重,愿意病人出事!还有药物!至少我们医院过多用药或者超规用药是要纳入质量裁决的!并且大医院都是有住院周转天数的,超了都要扣大夫钱,所以没有大夫会扣着病人不走的。
$ S1 A9 s' N) f! W真是不知道现在是怎么了,在民众看不清的时候,连舆论界都也站不稳脚跟,跟着倾斜了。- f% Q: n% s2 P& r/ E; ]* q
健康所系,性命相依。这,才是我们医生的心声。
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8#
发表于 2011-4-27 14:44 | 只看该作者
健康所系,性命相依。这,才是我们医生的心声
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