免费的秘密
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(一)
3 \$ J( Z6 M) b# _2 | 老鸟认识宋先生是在先生患病8年之后。宋先生在老鸟的QQ好友里有另外的一个名字,叫:不可怕。
5 k) V1 @5 z; z o) } 宋先生今年57岁。8年前,被确诊身患绝症。医生说他最多活不过5年。
" g3 v* P2 F5 q& f. J% V 有很长一段时间里,老鸟跟宋先生在网络上交谈。他都对宋先生使用一个字:您。
N) [6 Y) E9 r 后来,他和小满一起去听互联网的业内讲座。听着,听着。老鸟就在摇头。
9 c8 F$ w8 v# y 小满问:有什么不对吗?
; s2 x* h, V* d) R, b8 ~ 老鸟说:每个人都在谈论长尾、web 2.0、都拿维基百科举例,讨论世界是干的,还是湿的。每个人都还娴熟地谈到赚钱的商业模式,或是免费的竞争战略。! b2 }0 a% V, y
小满说:这没什么错啊。
9 O# S" k) }# A( `- _- f) d' o' d% c. v 老鸟说:他们似乎是漏了一些很重要的东西。比如,为何他们从不谈论客户价值呢?1 x3 ^/ f0 h" G
老鸟说:我给你讲一个宋先生的故事。我觉得,在互联网上免费是一件很重要的开展方式。但是,免费不是唯一重要的东西。) P4 }- g( s8 R9 A4 d) M8 J2 |
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(二)
$ { W' ]) z) c4 h" S% { u8 U9 P" \ 8年前,宋先生发现自己骨痛。6 L- o% |% V: o0 ~& u
其实,这种全身周游性的骨痛在2年前就开始了。开始的时候,宋先生以为是风湿,并没有太在意。直到有一天,他觉得疼得有点奇怪,就去医院做了检查。5 \0 c) [5 f' x: N" k1 E8 V% B
检查的结果是:骨痛是由病理性骨折引起的。他身上有几处骨头,自己就断了。
0 G# O. T" G9 S" ?; P" J1 a1 | 在成都的一家医院里,宋先生被确诊为多发性骨髓瘤,这种病简称MM。
" O( c. U0 X8 V V8 t$ J$ Q MM,迄今为止,是世界上的不治之症。全世界至今都没有完全治愈的一个病例。这种病例,在国外很常见。在国内则患者数量极少。但事实上,可能是被及时发现、确诊的人很少。
7 [9 a$ K5 \/ E- L& e+ X" u. C) S MM,是属于一种免疫细胞增生引发的血液病。仅次于白血病。其患病原因,没人知道。医学上的推断是:食物、环境、个体差异,甚至是人类进化本身的代价。各说不一。+ {# r5 L, @" g* B! O! c
因为MM患者较少,国内的治疗方案基本上都是参考淋巴癌的治疗方案。跟所有的癌症治疗方法一样,病人接受的不外乎是化疗、放疗这些手段。$ r1 o# C) V& E
所以,医生说宋先生最多活过3-5年。其实,这就是一个正常人能承受治疗的极限时间。+ K* y4 U, n M+ G; H
宋先生第一次接受了2个疗程的化疗,还接受了钴60的照射。几个月后,躺着进医院的宋先生,居然站在走出了医院。
! g% d' P# o7 T0 \4 u' m' ^, f% a 回家后,宋先生办了病退。妻子因为无法接受这个现实,跟他离了婚。宋先生,带着还在上学的女儿,决定要坚强地活下去。
( ]8 S& H: ]" G, h3 [, Y) C" S/ g 宋先生开始托人找MM药物和医学方面的资料。因为MM极易复发,宋先生用自己的身体来验证自己的分析和判断。
0 A/ Q7 e% n/ A 宋先生是这样想的:人的身体是一个平衡的整体。一味地使用大剂量的化疗和放疗。最终会摧毁人自身的防御系统。所以,跟医院的治疗相反,并不是用药越多越好。而是要根据病情的特点来制定用药量,而且考虑到病人自己身体系统恢复的时间,治疗应该有必要的间隙,甚至停顿。) _. r$ a, t: t H1 _4 v
宋先生发现:MM有这样一个特点,跟其他的癌症不同,MM本身并不转移。MM对药物敏感,稍微用药,病情马上就可以得到控制。% U f* |4 j& a3 S) e1 Z. H
宋先生在自己身上做了多次的实验,先是把用药量大大减少,根据自身身体的检查情况,调整用药量。, \ _' y. t4 W' f& L4 ?, q9 f6 n3 F
宋先生的治病的思路是:既然不能痊愈,我也打不死你。那么,我就与狼共舞,和疾病和谐相处。我总不能为了打死敌人,把自己也牺牲了。
- i4 [7 Q7 H, Q+ I9 \) j5 L! w, u 摸索了2年左右,宋先生只是服用很少的药剂就控制住了病情,过上了跟常人无异的优质生活。1 y) R1 n) j' c- l/ Z" h) J
宋先生把自己治病的经历和用药的过程都记录了下来。) S. z `7 y, I( Z/ B8 g
因为亲历疾病带来的个人和家庭的痛苦和恐惧,宋先生希望自己能帮助到更多的人。
4 D' S' e+ j& U/ N+ ] 宋先生写下了自己治病的经历和对疾病的看法,他说:MM不可怕。5 p7 y" k( t. ~3 V: B' x
: f" U$ `" k3 Y1 w. h; b. s(三) ) |4 h4 d) E! e' L: d0 w
2005年,在女儿的帮助下,宋先生学会了上网。他开始使用自己的网络ID:不可怕。- d+ g) y+ B& k3 x6 c
宋先生开始在一些论坛上,贴上自己对MM治病的看法。马上引起了病友的关注。MM患者家属,很多人都在搜索这方面的信息。6 {6 J. @ c0 o
2005年,不可怕和很多MM患者或其家属一起,自发组织起来,建立了中华多发性骨髓瘤病友互助协会。
2 I! g8 B, I+ K3 Z0 a; M3 x, _- ^ |( ` 开始的时候,是不可怕先生一个人在战斗,然后,病友和家属们也加入进来了,再后来,一些著名的专业的医务工作者也慕名而来,自愿担任医学顾问。: c+ z8 T! h4 U$ z9 V
过去的几年,不可怕先生的生活是这样的:
/ h& z4 J- ^( ]2 J 他每天早上出门买菜,运动。然后,回家上网,解答坛子里或Q群里的病友的问题。不可怕总是在回答后,加上这么一句:以上建议,仅供参考。周末的时候,有时,他还会在家教一些小孩子奥数。不可怕说:赚点药钱。
& X% a+ |. L( r 不可怕先生久病成良医,他总是提醒MM患者注意自己是哪种类型。各种类型的病情特点,和指标是不同的。1 p# a! _3 ]; W' c+ M [2 ^+ G
不可怕先生说,有几种类型的MM,不需要每次检查都抽骨髓,只需要关注哪几个指标就行。' V1 ]; \. n4 \5 r& I7 V. G
不可怕先生并不是医生,但他和医生不同的地方是:他是把方案上的药物用到自己身上的人。( m; h5 ^& ~. K& \0 c2 e
不可怕先生自己的病情其实并不轻,MM复发的时候,他就很聪明地测试自己的治疗方案。最后,把用药的量,和实际的过程,分享给大家。. B0 n3 Q8 O$ r; O
不可怕说:MM可用的药不多。重要的是,如何在用药和身体健康保持上取得平衡。复发了,就用药控制。骨痛没有了,指标下降了,就可以停药。等身体修养恢复。两、三种毒性最低的用药方案,交替进行。避免了耐药性。3 p+ d: \* z$ D
不可怕说:指标不重要,重要的是效果。药并不是越贵越好,有效果的药就是好药。
; W; Y+ c& H# z0 i 在协会的论坛上,我们会看见病友们自己写下的故事:如何在医院的化疗下,走投无路,如何在不可怕先生的指导下,找到自己的用药方案。完全自立,过上了完全不拖累家人的优质生活。
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- g$ ]3 R! g# ?/ ^, `4 X 有一位病友,一入院,医院就用最好也是最昂贵的药物万珂救治。万珂,美国药物,10万一个疗程。该病友先用了4个疗程。控制了一年,复发。医院建议再用4个疗程。病人用到第2针的时候,发烧,昏迷不醒。" o$ O8 Y" E2 m \9 H8 M7 j @
病友家属找到不可怕咨询。不可怕给出了一些建议:停止治疗。先救人。病人身体恢复后,不可怕先生给出的建议是:病人的MM情况并不是十分严重。不应该马上就用到那么好的治疗方案。关键是,因为个体差异,有些人并不适合。
0 G7 k$ x, d$ B' n& s+ c 老鸟也是因为父亲是MM患者,找到了不可怕先生。* x6 y2 g3 W' z, Z; k/ q
老鸟父亲在医院里呆了四个月,接受了2个疗程的化疗、放疗。一个好好的人,变得身体虚弱,连路都走不了。4 X l) F; {9 K. s; M( E7 y9 b3 J+ x
老鸟父亲出院后,1个月后,MM复发了。医院给出的建议是:用万珂。
7 G; \5 d: a5 S( a4 l* @ 老鸟父亲说:我再也不会去医院了。回去,只有死路一条。7 Y) O* U; G) G* X" R+ a- v# E8 R
老鸟在论坛上注册了名字,然后,开始写父亲的病历。
: E0 {* m! S8 k' ^ 在咨询了不可怕先生后,老鸟开始给父亲用了一个初级入门的治疗方案。这个是很成熟的在家治疗的方案。老鸟不明白,为何医院在一开始的时候,并没有给父亲用这种治疗。1 E. ~6 O: v; V3 W) U
1个月后,父亲的指标出来了。指标稍微下调了一点。
: H, x( |% n0 M t% q" i 不可怕先生说:有病友反应,这个批次的药,药效有问题。建议加一个保险的方案。0 g) Y4 O! q, l* g
父亲休息了一个月,在这个月里,老鸟把不可怕先生写的东西都打印出来,给父母看。8 ~4 s2 h8 x1 a3 P7 e( ]' `+ P* @( M
老鸟说:不可怕说,MM不可怕。我觉得,他说的有道理,他的用药和食物的调理都在这里。我们好好学习一下。. O$ M, y) w' B# H! J4 g& `, W$ ?
人只有对未知的东西,才有恐惧。如果你能了解,能看见,你就能面对。
9 N4 Y7 p; I( z" S 只要有空,老鸟一家人,都在谈论如何治疗。如同在谈论一场感冒一样。" f2 \% f# {+ j9 q8 Y# X# X
老鸟父亲又用了一个疗程的药。这次的用药,居然比上次还便宜。加上每天的中药,总共还不到2000元。
/ r8 {0 F: N4 l7 j8 r 1个月后,父亲又检查指标。这次,效果奇好。比出院时的情况还好。
0 b( \8 \# G4 Y6 I% n/ |8 H 最重要的是:父亲根本不用呆在医院里,他平时的生活,与往日无异。每天就是服药两次。因为调养得当,父亲的体重还增加了。
6 j4 n9 A2 p7 h0 B& R 父亲去医院检查的时候,医院的医生看到指标的时候,都惊讶的很。他们无法理解一个低级的方案,会有这样的效果。
( Q' Q3 z P# w1 ] 老鸟在网上感谢不可怕先生,不可怕说:效果好。就再用一个疗程的药,等指标进入到安全范围了,就可以了。这样瘤细胞就不活跃了,就可以长期优质生活了。
3 i6 u4 l) \ D. B) D8 J 老鸟在坛子里看到MM病友在报喜:他已经停药2年多了,而且最近的检查完全正常。他说自己希望成为世界上第一个完全治愈的MM病人。: q* M' s4 I( t. ?5 s
还有MM病友,自己获得了不可怕的帮助恢复身体后,加入到了志愿者的行列中。不可怕,变成了不可怕们。
; m' ]9 \' @' x# p 不可怕,这个MM疾病史上的网络ID,成了爱和勇气的化身。
7 G' B5 R' ~: s/ ^& o. j" U% Z: a 不可怕们和病友捐钱、捐药。所有关于MM治疗的医学进展,药物信息,都被充分地分享。% y9 W0 o9 v) o* s
病友们知道:比万珂便宜太多的山寨药品印度万珂在哪里可以买到;修复骨痛的用药,一次用多少剂量,间隔多长时间比较好。8 Q) a3 J8 z9 Z/ H" G& S
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老鸟对小满说:“医院给我父亲用的骨痛药是可以社保报账的。但是,不可怕说另外一种效果更好,其实价格还低一些,社保不能报销。我们就跟医生说,那种2500块一个月的药就不要了。我们自己买需要的。”, L' f8 _3 ~* x* T6 Z, q
老鸟说:“治病跟其他免费的东西不一样。你不需要的话,再免费也没有用。”
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(四)
% b$ }' w9 ~* ^( K. i 老鸟说:后来,我也加入了协会,也给协会捐钱。我在网上加了不可怕先生QQ好友。7 Y _. B: g, t* p6 C
老鸟说,我第一次看见不可怕先生,是在介绍MM防治的电视上。不可怕先生是个典型的四川人,矮个子,身体微胖。我看见了不可怕先生每天生活的那个房间。你无法把那样简单的条件下,那样一种简朴的生活,跟一个内心强大,一个书写了MM传奇的人联系在一起。
% k" `, g2 j5 g1 W. F# s 老鸟说:有一段时间,我一直子在想这样一个问题:为何不相信医院的医生,而要相信不可怕这样的一个网络中的人物?
6 J. [ Q" k* A7 I& T3 ? 首先,医院的治疗被证明是短视和无效的。表面上,他们是专业机构,实际上仔细一想,MM的病例如此之少,很少有人对此有专门的研究。医院试错性的用药效果,让人质疑。
1 T7 \8 T. Z5 ]& V. K1 t* Z& L 医院是个盈利性的机构,每天死人,对很多人来说都已经习惯了。更何况,肿瘤又不真的长在他们身上。$ I1 O, I# v$ o1 E
MM病人是他们积累经验的机会。他们希望尝试各种昂贵的新方案。8 K% Z; }0 ]6 u9 h. b+ @
他们让老鸟父亲自费做基因检查,只是为了他们研究报告中新增一个数据。每天那么多的病人,总有人会死的,治不好有什么好奇怪的呢。2 f" ?9 w( ~' G5 ~9 q: B! z
老鸟后来才知道,有MM患者,因为使用万珂,卖掉了三套房子,最终还是在很短的时间内就死了。
" \9 Z; `6 O! d; Z% k/ R 都说是不治之症,那谁也没什么责任了:不用最贵的药,死了是活该。用了最贵的药,死了也是应该。
' ^) ]- k& Z" k% i 老鸟知道:选择如此这般的医院治疗,就是一条死路。
+ R9 H P/ Z- S! a8 @. h 老鸟说:不可怕,跟医生不同的是,他自己就是患者,用自己的方案救自己的命。" E s, l% g5 |
不可怕只是给你讲病该如何控制,骨痛有什么药效果最好。他没有任何其他的企图。
8 h) B9 S( s7 l# p8 F6 Q+ U 他就是用自己的行动,来告诉人们:你可以依靠自己来打败MM,过上幸福生活。( T: o" m4 ~" e p+ h6 a- d) g3 o- O% c7 R
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老鸟说:在网上给父亲问病,让我更好地从一个特殊用户的角度,真切地感受了一下互联网。3 i" U( b% C8 ?
我认为,互联网是一种新的沟通渠道,也是一种减少摩擦的新方式。. ]% M5 y! M$ ?& q) r0 M# R
我们每个人都知道,摩擦是产生阻力的重要原因。4 |; n5 T! I+ {9 g4 ?
就医患关系来说,习惯的观念上,患者总是尊重医生的建议。大多数情况下,这并没有错。毕竟医学本身积累了很多有用的经验。' H$ S& B C# o; X: i1 F; l ~6 X
但是,在类似MM或其他癌症的治疗上,在人们面对更多的不治之症的时候。充分的信息披露、民间治疗的吸纳,对专业的医疗机构是个挑战。
) T1 M/ p; y L 不可怕说:已知的MM患者,存活最长的已达25年。如今还健在。. \5 K7 g( Z5 A- k8 G
如果专业的医疗机构固执地认为自己才是权威,蔑视民间群体的智慧,用冷漠和傲慢,诋毁生命的奇迹。, B1 _8 O' V$ d3 E: t) b; w( v
只有互联网这种东西,就可以用来减少摩擦。免费是一种催化剂。它会把很多不可能的秘密和惊喜,送到每个发现者的面前,也会把傲慢的谎言揭示出来。' z! Q. E. d" s) k# v
在MM疾病领域里,不可怕先生对疾病的认识、总结和实践,是很多医生都望尘莫及的。更不要说奉献了。6 K2 n8 \5 a8 E8 n$ i3 k3 E: q7 Y
互联网的论坛为不可怕们提供了这样的一个连接在一起的平台。8 W% i6 ^6 @0 _! W8 W; {
不可怕们有自己的信念。他们为了自己或亲人的疾病,而相互帮助和鼓励。8 d( f4 v/ h& G0 {3 g! A; h
每天协会的网站,只有数千人访问。但是,这样小众社区的意义,你无法仅仅用商业价值来衡量。: U0 t) k9 e, G- H" Q5 L0 Q7 d6 ?
这样一个社区里的人们关注的事情,是政府不管的,也是医院不管的。但是,对于关注的人,却是天大的事情。每个网络ID后面,都对应着一个家庭的故事,对应着无数的恐惧、无助和泪水。0 r. P, v. t1 w! C! ?
世界比我们想象的要脆弱很多,有时,你就是有再多的钱,可能也无法挽回一个人的生命。
( o2 U2 X( ~% e8 x 在这个社区里面,每个人都在为别人和自己加油。每个人都在为生命奋斗。
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(六)( p1 m5 V9 K5 `, y
老鸟对小满说:如果没有免费的互联网,我就不可能找到不可怕先生。& K. y6 U! M: a: A! H! O$ m4 \6 z
如果没有不可怕先生无私地奉献他的经验和时间,其他的MM病友就不会受益。3 P- W( B5 P) n2 r, b
如果没有不可怕们的志愿加入,就不会影响到更多的专业人员也参与其中。
6 i5 L) ?, Z: ]* I0 Q; R 免费能减少摩擦,但它不是唯一重要的事情,任何单一的概念都不可能支撑起一切。我们不应该忽略隐藏其中的人的信念和价值。
8 s, I0 y6 [" A 不可怕先生的QQ标签写的是这样的一句话:人的生命是有限的,不在乎长短,在于是否有意义。6 A$ W9 N4 Y' y2 P7 T
没有不可怕这样的人,也不可能有MM病友互助协会这样的自治社区。# q" p8 e% @1 `! s8 v
老鸟对小满说:很多人,一开始就谈论什么商业模式,我觉得有些过早了。甚至有些有点走火入魔了。
$ H6 ]' S+ [$ u Y 他们为何不问:人们有何理由要使用它?. [# d5 A" h+ f" f- c+ m
很多概念如烟花一样绚烂,又很快消失。它缺乏一种可以让人信赖和可以聚集的内在的东西。
& A) E' \) ^! z$ s 你有没有提供特别的价值,你有没有为这种价值坚持的理由?" R2 W) C- \; d% r) I5 T6 d+ d
世界是如此宽广,当网络上越来越多的信息都一样免费时,你该如何回答这样的问题呢?+ n( A- h5 T5 p. l. N8 f
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