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发表于 2011-4-24 23:20 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式

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免费的秘密
" G& j4 d8 T0 D! U% N, c& x* @$ E% _9 C" g. e$ U$ O& n: F3 U, p
(一)3 [: ?* g5 y. a( f  G2 K, M
老鸟认识宋先生是在先生患病8年之后。宋先生在老鸟的QQ好友里有另外的一个名字,叫:不可怕。
, p- b& F5 A# z/ G$ L# H 宋先生今年57岁。8年前,被确诊身患绝症。医生说他最多活不过5年。& P2 q! K- ?$ M! ^$ A( ?
有很长一段时间里,老鸟跟宋先生在网络上交谈。他都对宋先生使用一个字:您。9 Q% }# n8 K7 @
后来,他和小满一起去听互联网的业内讲座。听着,听着。老鸟就在摇头。
3 i8 E! i2 ~* m- B 小满问:有什么不对吗?6 t1 G2 \4 R  v# d
老鸟说:每个人都在谈论长尾、web 2.0、都拿维基百科举例,讨论世界是干的,还是湿的。每个人都还娴熟地谈到赚钱的商业模式,或是免费的竞争战略。
1 z" s6 f2 t  b" A1 [7 H2 O9 Z 小满说:这没什么错啊。4 T- O: P# [* H; g  k) W
老鸟说:他们似乎是漏了一些很重要的东西。比如,为何他们从不谈论客户价值呢?& l) Z) I+ o( c. V: ~
老鸟说:我给你讲一个宋先生的故事。我觉得,在互联网上免费是一件很重要的开展方式。但是,免费不是唯一重要的东西。! {/ s" y  H- e, b) t0 [& r
. l1 i' I, r% H$ q
(二)6 ~5 I7 b* M' D/ U4 s- s; [! i+ u
8年前,宋先生发现自己骨痛。0 b' g1 D! T- J1 U& Y
其实,这种全身周游性的骨痛在2年前就开始了。开始的时候,宋先生以为是风湿,并没有太在意。直到有一天,他觉得疼得有点奇怪,就去医院做了检查。
: B6 s7 Y7 O- M% [4 A( d1 t3 u 检查的结果是:骨痛是由病理性骨折引起的。他身上有几处骨头,自己就断了。
( E! h$ h5 [9 J6 \9 f: b7 Z% u 在成都的一家医院里,宋先生被确诊为多发性骨髓瘤,这种病简称MM。
( M% j, d% B" O+ \- E MM,迄今为止,是世界上的不治之症。全世界至今都没有完全治愈的一个病例。这种病例,在国外很常见。在国内则患者数量极少。但事实上,可能是被及时发现、确诊的人很少。6 Y" T! C% i4 e3 [' q( Z/ j: N
MM,是属于一种免疫细胞增生引发的血液病。仅次于白血病。其患病原因,没人知道。医学上的推断是:食物、环境、个体差异,甚至是人类进化本身的代价。各说不一。
" T, V/ U$ c  ?, `( k; @ 因为MM患者较少,国内的治疗方案基本上都是参考淋巴癌的治疗方案。跟所有的癌症治疗方法一样,病人接受的不外乎是化疗、放疗这些手段。8 E7 Z4 x2 }$ E
所以,医生说宋先生最多活过3-5年。其实,这就是一个正常人能承受治疗的极限时间。( J1 Q5 u4 s: m& l/ H/ o" H0 G
宋先生第一次接受了2个疗程的化疗,还接受了钴60的照射。几个月后,躺着进医院的宋先生,居然站在走出了医院。
6 T, _4 T8 Z& | 回家后,宋先生办了病退。妻子因为无法接受这个现实,跟他离了婚。宋先生,带着还在上学的女儿,决定要坚强地活下去。
- g0 P2 O' r8 ?- |7 I% J; g$ p: O 宋先生开始托人找MM药物和医学方面的资料。因为MM极易复发,宋先生用自己的身体来验证自己的分析和判断。2 j! T  J* G" n4 r9 h
宋先生是这样想的:人的身体是一个平衡的整体。一味地使用大剂量的化疗和放疗。最终会摧毁人自身的防御系统。所以,跟医院的治疗相反,并不是用药越多越好。而是要根据病情的特点来制定用药量,而且考虑到病人自己身体系统恢复的时间,治疗应该有必要的间隙,甚至停顿。
; a2 {6 q8 k. F3 X6 r2 u 宋先生发现:MM有这样一个特点,跟其他的癌症不同,MM本身并不转移。MM对药物敏感,稍微用药,病情马上就可以得到控制。
- l! ?, ^. V) m) _ 宋先生在自己身上做了多次的实验,先是把用药量大大减少,根据自身身体的检查情况,调整用药量。
: ^9 c! n* a: s1 v 宋先生的治病的思路是:既然不能痊愈,我也打不死你。那么,我就与狼共舞,和疾病和谐相处。我总不能为了打死敌人,把自己也牺牲了。9 E& h2 F9 Z3 M0 y* v5 c; G
摸索了2年左右,宋先生只是服用很少的药剂就控制住了病情,过上了跟常人无异的优质生活。9 a& \0 M; \  J2 R1 @4 S: p
宋先生把自己治病的经历和用药的过程都记录了下来。' k5 ?% a9 y8 \* _& G
因为亲历疾病带来的个人和家庭的痛苦和恐惧,宋先生希望自己能帮助到更多的人。
8 A& h* h' c2 E+ F$ x 宋先生写下了自己治病的经历和对疾病的看法,他说:MM不可怕。4 D3 ?' ^) ]' N

4 v2 F  G) [) y(三) - c  Z1 X" N& N
2005年,在女儿的帮助下,宋先生学会了上网。他开始使用自己的网络ID:不可怕。; u( n" d& _& g( U( T  V( w8 ?
宋先生开始在一些论坛上,贴上自己对MM治病的看法。马上引起了病友的关注。MM患者家属,很多人都在搜索这方面的信息。2 B2 W# B, |) |3 l2 H2 o
2005年,不可怕和很多MM患者或其家属一起,自发组织起来,建立了中华多发性骨髓瘤病友互助协会。& Q3 k. I$ o4 e# N: h$ t/ B
开始的时候,是不可怕先生一个人在战斗,然后,病友和家属们也加入进来了,再后来,一些著名的专业的医务工作者也慕名而来,自愿担任医学顾问。3 V- |. Y! j+ ]& j9 b) f2 }- C& f
过去的几年,不可怕先生的生活是这样的:
* N, k2 p) }* l0 a' M7 g5 H 他每天早上出门买菜,运动。然后,回家上网,解答坛子里或Q群里的病友的问题。不可怕总是在回答后,加上这么一句:以上建议,仅供参考。周末的时候,有时,他还会在家教一些小孩子奥数。不可怕说:赚点药钱。" U) l, I/ Y0 O7 i0 ~
不可怕先生久病成良医,他总是提醒MM患者注意自己是哪种类型。各种类型的病情特点,和指标是不同的。
/ C' g9 W$ j) x5 {" W# } 不可怕先生说,有几种类型的MM,不需要每次检查都抽骨髓,只需要关注哪几个指标就行。' Q7 Q6 }! P- M5 X! |0 K
不可怕先生并不是医生,但他和医生不同的地方是:他是把方案上的药物用到自己身上的人。
3 W$ J/ m& d2 l& \ 不可怕先生自己的病情其实并不轻,MM复发的时候,他就很聪明地测试自己的治疗方案。最后,把用药的量,和实际的过程,分享给大家。9 G6 x/ }+ [& t( V9 c; s" h
不可怕说:MM可用的药不多。重要的是,如何在用药和身体健康保持上取得平衡。复发了,就用药控制。骨痛没有了,指标下降了,就可以停药。等身体修养恢复。两、三种毒性最低的用药方案,交替进行。避免了耐药性。
' u1 A% |( M; u 不可怕说:指标不重要,重要的是效果。药并不是越贵越好,有效果的药就是好药。
/ j; q3 M5 ^8 E7 {4 [# X& y# p 在协会的论坛上,我们会看见病友们自己写下的故事:如何在医院的化疗下,走投无路,如何在不可怕先生的指导下,找到自己的用药方案。完全自立,过上了完全不拖累家人的优质生活。0 Z, H% h" c/ ^* P# P% k
: [: h1 X& N$ y+ \6 Q
有一位病友,一入院,医院就用最好也是最昂贵的药物万珂救治。万珂,美国药物,10万一个疗程。该病友先用了4个疗程。控制了一年,复发。医院建议再用4个疗程。病人用到第2针的时候,发烧,昏迷不醒。
8 C9 X  w. q, _, P3 S3 Z" P 病友家属找到不可怕咨询。不可怕给出了一些建议:停止治疗。先救人。病人身体恢复后,不可怕先生给出的建议是:病人的MM情况并不是十分严重。不应该马上就用到那么好的治疗方案。关键是,因为个体差异,有些人并不适合。
% c) b: t3 o2 Z) g' x 老鸟也是因为父亲是MM患者,找到了不可怕先生。8 F: C9 f' R4 n  {' n% Z
老鸟父亲在医院里呆了四个月,接受了2个疗程的化疗、放疗。一个好好的人,变得身体虚弱,连路都走不了。
9 ?  u: m: a% q& W, v7 U- I. E& F+ q 老鸟父亲出院后,1个月后,MM复发了。医院给出的建议是:用万珂。- o; b3 C& R1 M( U; A0 K9 D
老鸟父亲说:我再也不会去医院了。回去,只有死路一条。
; I! W8 t( u2 ~- h" V 老鸟在论坛上注册了名字,然后,开始写父亲的病历。
  l+ F9 X, ?. T  T4 d 在咨询了不可怕先生后,老鸟开始给父亲用了一个初级入门的治疗方案。这个是很成熟的在家治疗的方案。老鸟不明白,为何医院在一开始的时候,并没有给父亲用这种治疗。
, ], o7 r4 D5 g6 \$ ^ 1个月后,父亲的指标出来了。指标稍微下调了一点。: o4 m' k; ^! F
不可怕先生说:有病友反应,这个批次的药,药效有问题。建议加一个保险的方案。1 V; D& `" G% r2 J
父亲休息了一个月,在这个月里,老鸟把不可怕先生写的东西都打印出来,给父母看。5 m9 u0 Y) B) p+ [6 o0 M3 B% S
老鸟说:不可怕说,MM不可怕。我觉得,他说的有道理,他的用药和食物的调理都在这里。我们好好学习一下。0 I7 L) M# f+ N% \+ G
人只有对未知的东西,才有恐惧。如果你能了解,能看见,你就能面对。/ B4 K5 S* a& U2 c1 w
只要有空,老鸟一家人,都在谈论如何治疗。如同在谈论一场感冒一样。
% M, D( h* I$ z, P$ ~- W 老鸟父亲又用了一个疗程的药。这次的用药,居然比上次还便宜。加上每天的中药,总共还不到2000元。
' W3 B6 G& M# u$ t. F; l 1个月后,父亲又检查指标。这次,效果奇好。比出院时的情况还好。" u5 d  f2 }# [7 l" _' H" A
最重要的是:父亲根本不用呆在医院里,他平时的生活,与往日无异。每天就是服药两次。因为调养得当,父亲的体重还增加了。) p- W, P1 `9 ?; n- n
父亲去医院检查的时候,医院的医生看到指标的时候,都惊讶的很。他们无法理解一个低级的方案,会有这样的效果。
/ J% o+ }. {% q! f 老鸟在网上感谢不可怕先生,不可怕说:效果好。就再用一个疗程的药,等指标进入到安全范围了,就可以了。这样瘤细胞就不活跃了,就可以长期优质生活了。2 n7 x  i( {2 X0 a% h
老鸟在坛子里看到MM病友在报喜:他已经停药2年多了,而且最近的检查完全正常。他说自己希望成为世界上第一个完全治愈的MM病人。9 ?; T& ^7 u$ T! p3 [* F
还有MM病友,自己获得了不可怕的帮助恢复身体后,加入到了志愿者的行列中。不可怕,变成了不可怕们。8 U2 n) p! o. Q+ ~4 _# d
不可怕,这个MM疾病史上的网络ID,成了爱和勇气的化身。
3 s. y. z- P4 u 不可怕们和病友捐钱、捐药。所有关于MM治疗的医学进展,药物信息,都被充分地分享。
1 \8 d  d  E9 C/ x- w 病友们知道:比万珂便宜太多的山寨药品印度万珂在哪里可以买到;修复骨痛的用药,一次用多少剂量,间隔多长时间比较好。2 Z9 W+ E6 X6 l* |" R3 h

' {7 J6 {# n# Z 老鸟对小满说:“医院给我父亲用的骨痛药是可以社保报账的。但是,不可怕说另外一种效果更好,其实价格还低一些,社保不能报销。我们就跟医生说,那种2500块一个月的药就不要了。我们自己买需要的。”* ?3 U# ~& R* Q" @! ?( ~; a# {
老鸟说:“治病跟其他免费的东西不一样。你不需要的话,再免费也没有用。”
4 G$ j$ M4 r; d( f
( }0 I/ e3 N+ M, w* H/ z(四) # o" U) v+ Z( u7 Y) ~# o1 ~7 D9 O- }
老鸟说:后来,我也加入了协会,也给协会捐钱。我在网上加了不可怕先生QQ好友。8 a3 ?: `! T5 F; @
老鸟说,我第一次看见不可怕先生,是在介绍MM防治的电视上。不可怕先生是个典型的四川人,矮个子,身体微胖。我看见了不可怕先生每天生活的那个房间。你无法把那样简单的条件下,那样一种简朴的生活,跟一个内心强大,一个书写了MM传奇的人联系在一起。6 i: k7 U, n+ t# Q5 u
老鸟说:有一段时间,我一直子在想这样一个问题:为何不相信医院的医生,而要相信不可怕这样的一个网络中的人物?
% _! o: H) R7 _4 Q/ x$ l6 z' W 首先,医院的治疗被证明是短视和无效的。表面上,他们是专业机构,实际上仔细一想,MM的病例如此之少,很少有人对此有专门的研究。医院试错性的用药效果,让人质疑。
0 B) b- @/ {3 I0 s: d( c 医院是个盈利性的机构,每天死人,对很多人来说都已经习惯了。更何况,肿瘤又不真的长在他们身上。
8 c1 A+ @2 o" n# n% x0 G1 G" ~ MM病人是他们积累经验的机会。他们希望尝试各种昂贵的新方案。
! t+ ^, x! h- k7 }9 u- f* B 他们让老鸟父亲自费做基因检查,只是为了他们研究报告中新增一个数据。每天那么多的病人,总有人会死的,治不好有什么好奇怪的呢。
4 l/ ^! k3 E! t, f) u, l- d 老鸟后来才知道,有MM患者,因为使用万珂,卖掉了三套房子,最终还是在很短的时间内就死了。* ?/ e2 E: X0 |- a3 \6 P2 c$ p9 g$ ?
都说是不治之症,那谁也没什么责任了:不用最贵的药,死了是活该。用了最贵的药,死了也是应该。; r+ G: M, I' P' I; g
老鸟知道:选择如此这般的医院治疗,就是一条死路。; ~) \5 a  }8 S1 Z8 u0 `: U
老鸟说:不可怕,跟医生不同的是,他自己就是患者,用自己的方案救自己的命。! J% Z3 `) J% Y5 ]% m
不可怕只是给你讲病该如何控制,骨痛有什么药效果最好。他没有任何其他的企图。
4 _. Y, {# R1 S6 ^3 H: j; Q% p) @ 他就是用自己的行动,来告诉人们:你可以依靠自己来打败MM,过上幸福生活。
' b: ^, D% M6 R' ^+ J2 a6 ?
! ^" Y# d' v; L  y( s(五)
7 g3 w# U( j  A9 [2 o0 Q5 {# m 老鸟说:在网上给父亲问病,让我更好地从一个特殊用户的角度,真切地感受了一下互联网。
$ x) T" k" h9 @" t+ I7 N7 r' j# N 我认为,互联网是一种新的沟通渠道,也是一种减少摩擦的新方式。% b. ~5 P$ b- s7 F+ [& K
我们每个人都知道,摩擦是产生阻力的重要原因。6 K3 ^9 ?% h5 N/ y3 u
就医患关系来说,习惯的观念上,患者总是尊重医生的建议。大多数情况下,这并没有错。毕竟医学本身积累了很多有用的经验。
1 f' m' {; l% |- J7 |, f0 Y 但是,在类似MM或其他癌症的治疗上,在人们面对更多的不治之症的时候。充分的信息披露、民间治疗的吸纳,对专业的医疗机构是个挑战。
5 m; d5 P0 z4 O" m9 i8 q: P 不可怕说:已知的MM患者,存活最长的已达25年。如今还健在。
8 s  Z* b" F3 P: \) ~4 }4 h8 f 如果专业的医疗机构固执地认为自己才是权威,蔑视民间群体的智慧,用冷漠和傲慢,诋毁生命的奇迹。
8 T, Q7 o1 V& ~8 ~& }2 N 只有互联网这种东西,就可以用来减少摩擦。免费是一种催化剂。它会把很多不可能的秘密和惊喜,送到每个发现者的面前,也会把傲慢的谎言揭示出来。# k( r+ G7 j  J  V
在MM疾病领域里,不可怕先生对疾病的认识、总结和实践,是很多医生都望尘莫及的。更不要说奉献了。
8 V% a' E1 K5 ], m9 d% \ 互联网的论坛为不可怕们提供了这样的一个连接在一起的平台。& n! O1 v/ c2 C
不可怕们有自己的信念。他们为了自己或亲人的疾病,而相互帮助和鼓励。
: W6 u. J& _7 C' |  \8 j) c 每天协会的网站,只有数千人访问。但是,这样小众社区的意义,你无法仅仅用商业价值来衡量。
3 Z) l& ?7 _0 o% o( x/ H: h& A 这样一个社区里的人们关注的事情,是政府不管的,也是医院不管的。但是,对于关注的人,却是天大的事情。每个网络ID后面,都对应着一个家庭的故事,对应着无数的恐惧、无助和泪水。
1 z0 z! I7 `7 h6 q7 s7 _ 世界比我们想象的要脆弱很多,有时,你就是有再多的钱,可能也无法挽回一个人的生命。
  Z* x' `6 T% ~% n 在这个社区里面,每个人都在为别人和自己加油。每个人都在为生命奋斗。
" v1 e& b7 R6 O" x/ w  0 j! X% }& w8 F7 f5 t% G
(六)
) x. }  d2 w9 L 老鸟对小满说:如果没有免费的互联网,我就不可能找到不可怕先生。
: v+ I1 m2 r! h0 ~ 如果没有不可怕先生无私地奉献他的经验和时间,其他的MM病友就不会受益。, r' `( c' ?" C: [5 W1 x! V
如果没有不可怕们的志愿加入,就不会影响到更多的专业人员也参与其中。
& M) |+ H- Z, z( `# T2 [  B5 j 免费能减少摩擦,但它不是唯一重要的事情,任何单一的概念都不可能支撑起一切。我们不应该忽略隐藏其中的人的信念和价值。
! F' z8 T, g# }9 w+ Q4 g2 T% B. k0 } 不可怕先生的QQ标签写的是这样的一句话:人的生命是有限的,不在乎长短,在于是否有意义。
4 I0 C: y% e! R2 w8 Y2 { 没有不可怕这样的人,也不可能有MM病友互助协会这样的自治社区。
) G5 L+ E0 K* Q3 V. b5 H 老鸟对小满说:很多人,一开始就谈论什么商业模式,我觉得有些过早了。甚至有些有点走火入魔了。
& B6 ^0 J) q) J3 U: n 他们为何不问:人们有何理由要使用它?
' A" u# S. ]8 W3 e* g/ `6 h: v 很多概念如烟花一样绚烂,又很快消失。它缺乏一种可以让人信赖和可以聚集的内在的东西。
4 Q0 p5 r0 ^$ b2 x: t 你有没有提供特别的价值,你有没有为这种价值坚持的理由?$ ]$ Q# ]+ t" h4 U  Z8 I: c; h
世界是如此宽广,当网络上越来越多的信息都一样免费时,你该如何回答这样的问题呢?
$ A& ^" t1 c  Y1 |: W& W# N喷嚏网:原创 www.dapenti.com
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沙发
发表于 2011-4-25 08:41 | 只看该作者
这篇文章关于癌症治疗的观点比较偏颇,个人认为没有查证的情况下传播容易造成误导.至于免费的价值,我想开源运动是很好的体现.
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板凳
 楼主| 发表于 2011-4-25 11:06 | 只看该作者
回复 clockworkman 的帖子" P" H" w1 K8 o9 U5 w

3 Z3 g, a) R+ Q4 ?8 S/ M% |! u个人认为没有细读的情况下评论也容易造成误导……; L  }2 @& a% {  Y" d+ g. k+ W
MM是一种血液病,不是癌症,因为患病人数少,成熟的治疗方案还没有,所以国内就用淋巴癌的治疗方案硬套,在医院接受不对症的大剂量放疗化疗,患者很难撑过三五年
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地板
发表于 2011-4-25 12:00 | 只看该作者
回复 naptid 的帖子9 J% g% l1 |  h2 |4 z- A1 o
. Z0 V  q7 }% m# N2 g" V4 A* l9 |
n版误解了.MM多发性骨髓瘤就是癌症,就像淋巴瘤也是血液病.这篇文章疑点非常多,建议不要轻信.
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5#
 楼主| 发表于 2011-4-25 12:28 | 只看该作者
回复 clockworkman 的帖子  n5 ]4 }$ Y; b* o5 f" _5 E3 E. @

# |, M4 c" H& a$ |4 t前面是我错了,对不起。但这种癌症有其特殊性,不会转移病灶,且用药物就能控制
; `+ m; b6 U' s2 Y, ?* f. H我又查了一下这个“不可怕”,找到了他主持的网站,感觉可信度还是很高的
, W/ Q" H3 v7 o8 n+ D/ Nhttp://mm-bukepa.com/index.php
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6#
发表于 2011-4-25 15:50 | 只看该作者
“不可怕”的真假暂且不说。这篇文章有太多修饰和歪曲,似乎所有医生的治疗都是激进、无效的,而用了“不可怕”的方法就非常有效。而实际上医生(正规)的治疗是会考虑个人情况,而且国内外的治疗方案基本是相同的。这可以当个故事听,但生病时还是应该选择正规负责的医院并信任他。
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7#
发表于 2011-4-26 23:55 | 只看该作者
文章有其可信、可参考、可学习的一面,但是同时不该那么书写医院、医生!没有一个大夫愿意病人病情加重,愿意病人出事!还有药物!至少我们医院过多用药或者超规用药是要纳入质量裁决的!并且大医院都是有住院周转天数的,超了都要扣大夫钱,所以没有大夫会扣着病人不走的。% \( d, {8 N0 k
真是不知道现在是怎么了,在民众看不清的时候,连舆论界都也站不稳脚跟,跟着倾斜了。2 \% u9 u3 Y5 h  h  T; [, }1 R
健康所系,性命相依。这,才是我们医生的心声。
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8#
发表于 2011-4-27 14:44 | 只看该作者
健康所系,性命相依。这,才是我们医生的心声
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