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发表于 2011-4-24 23:20 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式

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免费的秘密
' B; f* k6 `# O  P2 f$ R( F
  f/ I2 b' `6 `2 Z5 `0 J(一)1 {' m, J9 Z" W. J6 W
老鸟认识宋先生是在先生患病8年之后。宋先生在老鸟的QQ好友里有另外的一个名字,叫:不可怕。4 l/ B9 w& m8 ~, }6 P
宋先生今年57岁。8年前,被确诊身患绝症。医生说他最多活不过5年。" J0 S, I- V7 s3 D5 q  r. Y
有很长一段时间里,老鸟跟宋先生在网络上交谈。他都对宋先生使用一个字:您。
/ G( b& ]4 H" i* p 后来,他和小满一起去听互联网的业内讲座。听着,听着。老鸟就在摇头。
0 D7 g7 _/ y' | 小满问:有什么不对吗?$ f5 ?$ Z2 K$ A4 B4 q! P- ?% U
老鸟说:每个人都在谈论长尾、web 2.0、都拿维基百科举例,讨论世界是干的,还是湿的。每个人都还娴熟地谈到赚钱的商业模式,或是免费的竞争战略。; g& p; ?2 l0 ]/ s2 [9 n
小满说:这没什么错啊。) }6 U! b# L2 Q' \7 E) @: u6 M
老鸟说:他们似乎是漏了一些很重要的东西。比如,为何他们从不谈论客户价值呢?4 f3 u5 ~, E2 F+ f- N# ]
老鸟说:我给你讲一个宋先生的故事。我觉得,在互联网上免费是一件很重要的开展方式。但是,免费不是唯一重要的东西。
  G3 Q( B+ y! d2 ~
' q6 t- s- i6 M3 n' F3 k(二)$ n1 R3 P9 u  [  K0 {' T+ C
8年前,宋先生发现自己骨痛。0 m% i. {/ j! t% W2 B
其实,这种全身周游性的骨痛在2年前就开始了。开始的时候,宋先生以为是风湿,并没有太在意。直到有一天,他觉得疼得有点奇怪,就去医院做了检查。5 P. U8 K1 G5 P. U# U$ f& w. \
检查的结果是:骨痛是由病理性骨折引起的。他身上有几处骨头,自己就断了。
8 J  g% H' i. B7 \9 B% s 在成都的一家医院里,宋先生被确诊为多发性骨髓瘤,这种病简称MM。+ \- ^9 d$ D' c
MM,迄今为止,是世界上的不治之症。全世界至今都没有完全治愈的一个病例。这种病例,在国外很常见。在国内则患者数量极少。但事实上,可能是被及时发现、确诊的人很少。  {( d% M; l! D( |2 N
MM,是属于一种免疫细胞增生引发的血液病。仅次于白血病。其患病原因,没人知道。医学上的推断是:食物、环境、个体差异,甚至是人类进化本身的代价。各说不一。7 i& `2 Q0 A$ I1 l$ j5 w; j
因为MM患者较少,国内的治疗方案基本上都是参考淋巴癌的治疗方案。跟所有的癌症治疗方法一样,病人接受的不外乎是化疗、放疗这些手段。4 m9 z( C: G& ^# R: B% r
所以,医生说宋先生最多活过3-5年。其实,这就是一个正常人能承受治疗的极限时间。
* Z% @- u' o' K! T& X6 i 宋先生第一次接受了2个疗程的化疗,还接受了钴60的照射。几个月后,躺着进医院的宋先生,居然站在走出了医院。
. S4 G: Z  W2 m$ B 回家后,宋先生办了病退。妻子因为无法接受这个现实,跟他离了婚。宋先生,带着还在上学的女儿,决定要坚强地活下去。
4 _0 }1 Q7 q) b 宋先生开始托人找MM药物和医学方面的资料。因为MM极易复发,宋先生用自己的身体来验证自己的分析和判断。4 w" v# q# k" A( ^9 a' O4 e0 j
宋先生是这样想的:人的身体是一个平衡的整体。一味地使用大剂量的化疗和放疗。最终会摧毁人自身的防御系统。所以,跟医院的治疗相反,并不是用药越多越好。而是要根据病情的特点来制定用药量,而且考虑到病人自己身体系统恢复的时间,治疗应该有必要的间隙,甚至停顿。
7 h7 X  C6 \2 o  g 宋先生发现:MM有这样一个特点,跟其他的癌症不同,MM本身并不转移。MM对药物敏感,稍微用药,病情马上就可以得到控制。8 U7 N  ]  I8 y- t: O
宋先生在自己身上做了多次的实验,先是把用药量大大减少,根据自身身体的检查情况,调整用药量。
& {7 ?5 w* O/ o 宋先生的治病的思路是:既然不能痊愈,我也打不死你。那么,我就与狼共舞,和疾病和谐相处。我总不能为了打死敌人,把自己也牺牲了。
1 K: ~# H5 ~+ D/ F5 p4 U 摸索了2年左右,宋先生只是服用很少的药剂就控制住了病情,过上了跟常人无异的优质生活。& }3 m# K, O- Y
宋先生把自己治病的经历和用药的过程都记录了下来。8 m; k# e- l& ~
因为亲历疾病带来的个人和家庭的痛苦和恐惧,宋先生希望自己能帮助到更多的人。% U; A: ^9 V, J# T( E# \
宋先生写下了自己治病的经历和对疾病的看法,他说:MM不可怕。
0 y4 V0 x$ H; }  S, S. I/ v0 V1 P5 G4 ]8 Q1 Y- X
(三) 0 j; @; `% _3 x) g2 n! a
2005年,在女儿的帮助下,宋先生学会了上网。他开始使用自己的网络ID:不可怕。! w0 [' G$ t7 N( u
宋先生开始在一些论坛上,贴上自己对MM治病的看法。马上引起了病友的关注。MM患者家属,很多人都在搜索这方面的信息。
- o7 \9 ~% N- n5 B% ^" M3 x$ W 2005年,不可怕和很多MM患者或其家属一起,自发组织起来,建立了中华多发性骨髓瘤病友互助协会。
/ K- L- ]( i) T7 y" r# R" b 开始的时候,是不可怕先生一个人在战斗,然后,病友和家属们也加入进来了,再后来,一些著名的专业的医务工作者也慕名而来,自愿担任医学顾问。1 h0 z3 o- h) {8 K6 K: K, y4 |
过去的几年,不可怕先生的生活是这样的:, R$ g& J8 ]. K
他每天早上出门买菜,运动。然后,回家上网,解答坛子里或Q群里的病友的问题。不可怕总是在回答后,加上这么一句:以上建议,仅供参考。周末的时候,有时,他还会在家教一些小孩子奥数。不可怕说:赚点药钱。
' i9 H3 d' p- j0 c5 J* @6 I 不可怕先生久病成良医,他总是提醒MM患者注意自己是哪种类型。各种类型的病情特点,和指标是不同的。1 H  \1 u$ f1 M! _
不可怕先生说,有几种类型的MM,不需要每次检查都抽骨髓,只需要关注哪几个指标就行。
; o% [" Q, f, Q0 T% s9 V 不可怕先生并不是医生,但他和医生不同的地方是:他是把方案上的药物用到自己身上的人。- s- n( _# |0 w+ W% V4 M* P
不可怕先生自己的病情其实并不轻,MM复发的时候,他就很聪明地测试自己的治疗方案。最后,把用药的量,和实际的过程,分享给大家。
9 e5 b6 \% e& f& _ 不可怕说:MM可用的药不多。重要的是,如何在用药和身体健康保持上取得平衡。复发了,就用药控制。骨痛没有了,指标下降了,就可以停药。等身体修养恢复。两、三种毒性最低的用药方案,交替进行。避免了耐药性。& B) C- N! h4 S/ g1 m! w2 W) {
不可怕说:指标不重要,重要的是效果。药并不是越贵越好,有效果的药就是好药。
0 j8 ]! }* ^$ S7 _; u& y 在协会的论坛上,我们会看见病友们自己写下的故事:如何在医院的化疗下,走投无路,如何在不可怕先生的指导下,找到自己的用药方案。完全自立,过上了完全不拖累家人的优质生活。
2 g" H- j. U; ^2 y* v- n1 ^0 [5 l   k4 ]8 v3 S0 s$ K2 E1 W4 U
有一位病友,一入院,医院就用最好也是最昂贵的药物万珂救治。万珂,美国药物,10万一个疗程。该病友先用了4个疗程。控制了一年,复发。医院建议再用4个疗程。病人用到第2针的时候,发烧,昏迷不醒。8 F" t9 R3 }% K4 b4 p* s
病友家属找到不可怕咨询。不可怕给出了一些建议:停止治疗。先救人。病人身体恢复后,不可怕先生给出的建议是:病人的MM情况并不是十分严重。不应该马上就用到那么好的治疗方案。关键是,因为个体差异,有些人并不适合。
4 a7 U/ o. c4 g2 Q6 ]# X, ? 老鸟也是因为父亲是MM患者,找到了不可怕先生。
, X) E$ ]% N! N; H 老鸟父亲在医院里呆了四个月,接受了2个疗程的化疗、放疗。一个好好的人,变得身体虚弱,连路都走不了。
  R9 n. w( F( q& O) ~# q" r3 Q. d$ K 老鸟父亲出院后,1个月后,MM复发了。医院给出的建议是:用万珂。' d. M% z, [# u. P
老鸟父亲说:我再也不会去医院了。回去,只有死路一条。  P/ ~1 d1 }$ P! G% b/ s0 g3 w
老鸟在论坛上注册了名字,然后,开始写父亲的病历。" u$ }  k+ a9 F/ s
在咨询了不可怕先生后,老鸟开始给父亲用了一个初级入门的治疗方案。这个是很成熟的在家治疗的方案。老鸟不明白,为何医院在一开始的时候,并没有给父亲用这种治疗。
6 d) V6 L7 ?9 ]0 x2 G. x 1个月后,父亲的指标出来了。指标稍微下调了一点。
- w, i. G6 Y8 s! k8 b+ H) m2 y 不可怕先生说:有病友反应,这个批次的药,药效有问题。建议加一个保险的方案。6 h5 N0 ]# ^! m, c! l7 q
父亲休息了一个月,在这个月里,老鸟把不可怕先生写的东西都打印出来,给父母看。) C4 f0 o  \1 u3 L5 u0 R# S- n0 @
老鸟说:不可怕说,MM不可怕。我觉得,他说的有道理,他的用药和食物的调理都在这里。我们好好学习一下。2 [' x" s4 L. _7 N: z+ }
人只有对未知的东西,才有恐惧。如果你能了解,能看见,你就能面对。& A" m8 h, ~$ e; |- s7 K! i
只要有空,老鸟一家人,都在谈论如何治疗。如同在谈论一场感冒一样。3 [4 @% o, @9 s9 G% S7 d: u7 o
老鸟父亲又用了一个疗程的药。这次的用药,居然比上次还便宜。加上每天的中药,总共还不到2000元。
, w# H: _' U0 p# [( i 1个月后,父亲又检查指标。这次,效果奇好。比出院时的情况还好。
* V/ \& y7 r; k% r4 e 最重要的是:父亲根本不用呆在医院里,他平时的生活,与往日无异。每天就是服药两次。因为调养得当,父亲的体重还增加了。4 B( {$ i8 u( h. S! ]5 j8 M
父亲去医院检查的时候,医院的医生看到指标的时候,都惊讶的很。他们无法理解一个低级的方案,会有这样的效果。
1 [! n  p* o1 P8 k3 d 老鸟在网上感谢不可怕先生,不可怕说:效果好。就再用一个疗程的药,等指标进入到安全范围了,就可以了。这样瘤细胞就不活跃了,就可以长期优质生活了。
' P7 n$ t3 A* e0 e: Z 老鸟在坛子里看到MM病友在报喜:他已经停药2年多了,而且最近的检查完全正常。他说自己希望成为世界上第一个完全治愈的MM病人。
& k9 o$ O( v) g2 P6 c 还有MM病友,自己获得了不可怕的帮助恢复身体后,加入到了志愿者的行列中。不可怕,变成了不可怕们。
% J) w, J+ i) S 不可怕,这个MM疾病史上的网络ID,成了爱和勇气的化身。( _( a( H. k! @; S* S* }
不可怕们和病友捐钱、捐药。所有关于MM治疗的医学进展,药物信息,都被充分地分享。: D- u% z% R) B& x" @
病友们知道:比万珂便宜太多的山寨药品印度万珂在哪里可以买到;修复骨痛的用药,一次用多少剂量,间隔多长时间比较好。3 ^$ B0 o; G6 P6 V3 r3 i# V

1 }, E9 S3 r+ U. h& R' s4 z 老鸟对小满说:“医院给我父亲用的骨痛药是可以社保报账的。但是,不可怕说另外一种效果更好,其实价格还低一些,社保不能报销。我们就跟医生说,那种2500块一个月的药就不要了。我们自己买需要的。”% w* W' g! C4 U6 _- z& n. }
老鸟说:“治病跟其他免费的东西不一样。你不需要的话,再免费也没有用。”" Q+ I# W: o4 Q1 Z1 \
8 e6 C# ]+ O! n4 O  x# C7 t
(四) # _2 k$ f& R4 D' Z2 p7 U. y- Q
老鸟说:后来,我也加入了协会,也给协会捐钱。我在网上加了不可怕先生QQ好友。* T& M8 }6 C8 @
老鸟说,我第一次看见不可怕先生,是在介绍MM防治的电视上。不可怕先生是个典型的四川人,矮个子,身体微胖。我看见了不可怕先生每天生活的那个房间。你无法把那样简单的条件下,那样一种简朴的生活,跟一个内心强大,一个书写了MM传奇的人联系在一起。$ s& q" f. {5 s& @) X
老鸟说:有一段时间,我一直子在想这样一个问题:为何不相信医院的医生,而要相信不可怕这样的一个网络中的人物?
% D( }3 s" R+ j( v 首先,医院的治疗被证明是短视和无效的。表面上,他们是专业机构,实际上仔细一想,MM的病例如此之少,很少有人对此有专门的研究。医院试错性的用药效果,让人质疑。5 n  l5 m. h/ H
医院是个盈利性的机构,每天死人,对很多人来说都已经习惯了。更何况,肿瘤又不真的长在他们身上。
: s) V/ P8 u+ p9 N' D( |: H! t1 } MM病人是他们积累经验的机会。他们希望尝试各种昂贵的新方案。
( n. C5 b1 X5 q* G 他们让老鸟父亲自费做基因检查,只是为了他们研究报告中新增一个数据。每天那么多的病人,总有人会死的,治不好有什么好奇怪的呢。5 x# F+ A& N$ n- l& m. a: Q7 ~7 ^
老鸟后来才知道,有MM患者,因为使用万珂,卖掉了三套房子,最终还是在很短的时间内就死了。! V4 a$ s2 V$ c; Y, H9 V9 j
都说是不治之症,那谁也没什么责任了:不用最贵的药,死了是活该。用了最贵的药,死了也是应该。
& _% j7 U6 v8 r- n 老鸟知道:选择如此这般的医院治疗,就是一条死路。9 E, \& B3 k$ m0 V' X! b* m
老鸟说:不可怕,跟医生不同的是,他自己就是患者,用自己的方案救自己的命。6 c( R1 R/ m) V) \9 _. _6 P
不可怕只是给你讲病该如何控制,骨痛有什么药效果最好。他没有任何其他的企图。
1 j' r5 G% U/ p2 @; |; c 他就是用自己的行动,来告诉人们:你可以依靠自己来打败MM,过上幸福生活。
9 k- i% o8 X9 s  D, s7 V   ], u! @, }: ~
(五)
/ F$ h4 ]4 c* s4 n. Y) t  O  |9 R 老鸟说:在网上给父亲问病,让我更好地从一个特殊用户的角度,真切地感受了一下互联网。
9 g4 {1 m; B3 L  F 我认为,互联网是一种新的沟通渠道,也是一种减少摩擦的新方式。
" r; q* s1 i0 S6 C0 R. T! C 我们每个人都知道,摩擦是产生阻力的重要原因。" c9 ]9 n) j/ [6 H  R% I4 `3 p
就医患关系来说,习惯的观念上,患者总是尊重医生的建议。大多数情况下,这并没有错。毕竟医学本身积累了很多有用的经验。
2 A2 N1 c* B( V% k' W6 g* Y, B 但是,在类似MM或其他癌症的治疗上,在人们面对更多的不治之症的时候。充分的信息披露、民间治疗的吸纳,对专业的医疗机构是个挑战。& Y  @! i+ C, [. A( j
不可怕说:已知的MM患者,存活最长的已达25年。如今还健在。( D7 K1 B0 {7 K# z" a' n, h
如果专业的医疗机构固执地认为自己才是权威,蔑视民间群体的智慧,用冷漠和傲慢,诋毁生命的奇迹。
# x* x, O2 d7 E. A" N7 ~) s/ j 只有互联网这种东西,就可以用来减少摩擦。免费是一种催化剂。它会把很多不可能的秘密和惊喜,送到每个发现者的面前,也会把傲慢的谎言揭示出来。
" o4 j7 b  o5 c 在MM疾病领域里,不可怕先生对疾病的认识、总结和实践,是很多医生都望尘莫及的。更不要说奉献了。
" ]' O6 s: ^) s- h4 q 互联网的论坛为不可怕们提供了这样的一个连接在一起的平台。
1 O; _2 c# f% R 不可怕们有自己的信念。他们为了自己或亲人的疾病,而相互帮助和鼓励。
' H  v/ @' I9 g7 u( g  E% a* N5 f 每天协会的网站,只有数千人访问。但是,这样小众社区的意义,你无法仅仅用商业价值来衡量。1 r& h. f# Z0 X- N. s% P: e
这样一个社区里的人们关注的事情,是政府不管的,也是医院不管的。但是,对于关注的人,却是天大的事情。每个网络ID后面,都对应着一个家庭的故事,对应着无数的恐惧、无助和泪水。
/ k' ^, m* z, l 世界比我们想象的要脆弱很多,有时,你就是有再多的钱,可能也无法挽回一个人的生命。
) L3 }) \) Q8 L 在这个社区里面,每个人都在为别人和自己加油。每个人都在为生命奋斗。
2 @6 ?/ \  l, y1 t: G) ~( a5 x  ! Z6 Y3 }2 M, F' W" }, W+ I( ]
(六)
. |* o. o4 ^$ H/ e  T& ]7 m 老鸟对小满说:如果没有免费的互联网,我就不可能找到不可怕先生。
6 n. D' v9 K% ^4 @; H8 H& J 如果没有不可怕先生无私地奉献他的经验和时间,其他的MM病友就不会受益。
$ h/ U# @: n2 ?4 Y0 y5 ~ 如果没有不可怕们的志愿加入,就不会影响到更多的专业人员也参与其中。2 v/ g: k9 c% Y
免费能减少摩擦,但它不是唯一重要的事情,任何单一的概念都不可能支撑起一切。我们不应该忽略隐藏其中的人的信念和价值。! E) V0 c% @$ @6 b  t; D% o
不可怕先生的QQ标签写的是这样的一句话:人的生命是有限的,不在乎长短,在于是否有意义。( H- k! Y0 F6 A# f- q7 ~
没有不可怕这样的人,也不可能有MM病友互助协会这样的自治社区。
! t  y* t( H$ a3 _ 老鸟对小满说:很多人,一开始就谈论什么商业模式,我觉得有些过早了。甚至有些有点走火入魔了。& V7 Y4 R0 I- Q+ g
他们为何不问:人们有何理由要使用它?
& U/ H$ u! ]0 K) i  F0 z( B 很多概念如烟花一样绚烂,又很快消失。它缺乏一种可以让人信赖和可以聚集的内在的东西。
; V- C! ?# L! F- {2 Z 你有没有提供特别的价值,你有没有为这种价值坚持的理由?
: c- P( n, |: F) P( d 世界是如此宽广,当网络上越来越多的信息都一样免费时,你该如何回答这样的问题呢?
. Z( G$ I' ]" ~7 g" y" B喷嚏网:原创 www.dapenti.com
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沙发
发表于 2011-4-25 08:41 | 只看该作者
这篇文章关于癌症治疗的观点比较偏颇,个人认为没有查证的情况下传播容易造成误导.至于免费的价值,我想开源运动是很好的体现.
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板凳
 楼主| 发表于 2011-4-25 11:06 | 只看该作者
回复 clockworkman 的帖子1 \6 {- S6 Z* F

! E' i/ a4 f$ @个人认为没有细读的情况下评论也容易造成误导……
. B/ I& F! S+ X$ h& NMM是一种血液病,不是癌症,因为患病人数少,成熟的治疗方案还没有,所以国内就用淋巴癌的治疗方案硬套,在医院接受不对症的大剂量放疗化疗,患者很难撑过三五年
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地板
发表于 2011-4-25 12:00 | 只看该作者
回复 naptid 的帖子# E1 }2 i" X) X
5 [# _! t/ Q2 {! D  X, j
n版误解了.MM多发性骨髓瘤就是癌症,就像淋巴瘤也是血液病.这篇文章疑点非常多,建议不要轻信.
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5#
 楼主| 发表于 2011-4-25 12:28 | 只看该作者
回复 clockworkman 的帖子- |8 j% E$ y5 H0 H7 w7 s9 o

  w# A; a8 X! r- _% w前面是我错了,对不起。但这种癌症有其特殊性,不会转移病灶,且用药物就能控制
4 o' ?3 A5 p, q* Q" z我又查了一下这个“不可怕”,找到了他主持的网站,感觉可信度还是很高的
' J; m- P, _  l: g4 j: E2 q7 ghttp://mm-bukepa.com/index.php
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6#
发表于 2011-4-25 15:50 | 只看该作者
“不可怕”的真假暂且不说。这篇文章有太多修饰和歪曲,似乎所有医生的治疗都是激进、无效的,而用了“不可怕”的方法就非常有效。而实际上医生(正规)的治疗是会考虑个人情况,而且国内外的治疗方案基本是相同的。这可以当个故事听,但生病时还是应该选择正规负责的医院并信任他。
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7#
发表于 2011-4-26 23:55 | 只看该作者
文章有其可信、可参考、可学习的一面,但是同时不该那么书写医院、医生!没有一个大夫愿意病人病情加重,愿意病人出事!还有药物!至少我们医院过多用药或者超规用药是要纳入质量裁决的!并且大医院都是有住院周转天数的,超了都要扣大夫钱,所以没有大夫会扣着病人不走的。
) H2 m1 w! Y! T' q7 U( o' L2 G真是不知道现在是怎么了,在民众看不清的时候,连舆论界都也站不稳脚跟,跟着倾斜了。
& D6 \  s, ~- K# M& j+ N  C+ ?5 E: J健康所系,性命相依。这,才是我们医生的心声。
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8#
发表于 2011-4-27 14:44 | 只看该作者
健康所系,性命相依。这,才是我们医生的心声
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