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发表于 2011-4-24 23:20 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式

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免费的秘密
0 [9 ?% `" L  t  B( s" P; ]6 x( I- y
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老鸟认识宋先生是在先生患病8年之后。宋先生在老鸟的QQ好友里有另外的一个名字,叫:不可怕。: d, y& v0 h$ \4 A
宋先生今年57岁。8年前,被确诊身患绝症。医生说他最多活不过5年。
, W) p6 L; l2 G) M% V/ ~. n2 e 有很长一段时间里,老鸟跟宋先生在网络上交谈。他都对宋先生使用一个字:您。1 A9 H2 r* I9 {
后来,他和小满一起去听互联网的业内讲座。听着,听着。老鸟就在摇头。
; ?% c9 N( E6 o5 F( Z 小满问:有什么不对吗?/ l% F7 T8 P7 _4 V  k
老鸟说:每个人都在谈论长尾、web 2.0、都拿维基百科举例,讨论世界是干的,还是湿的。每个人都还娴熟地谈到赚钱的商业模式,或是免费的竞争战略。
8 N8 K3 j5 b" @  e+ k 小满说:这没什么错啊。
/ }0 c: T5 J( D: K3 m1 W 老鸟说:他们似乎是漏了一些很重要的东西。比如,为何他们从不谈论客户价值呢?( H0 F" o  g) q/ E. L5 ^
老鸟说:我给你讲一个宋先生的故事。我觉得,在互联网上免费是一件很重要的开展方式。但是,免费不是唯一重要的东西。& Q5 `. K9 r, _7 D. N6 {6 n
  A- I( ^& @8 x0 b. N
(二)5 o+ F- ?& Y5 v3 t
8年前,宋先生发现自己骨痛。0 x4 T2 i1 ]4 ^/ A2 O6 L2 S  z
其实,这种全身周游性的骨痛在2年前就开始了。开始的时候,宋先生以为是风湿,并没有太在意。直到有一天,他觉得疼得有点奇怪,就去医院做了检查。
6 u8 Z2 O* w9 z 检查的结果是:骨痛是由病理性骨折引起的。他身上有几处骨头,自己就断了。
+ Z" T! \3 q3 ~1 h) Y 在成都的一家医院里,宋先生被确诊为多发性骨髓瘤,这种病简称MM。* o6 \( b3 v& a5 {+ w/ }& g
MM,迄今为止,是世界上的不治之症。全世界至今都没有完全治愈的一个病例。这种病例,在国外很常见。在国内则患者数量极少。但事实上,可能是被及时发现、确诊的人很少。
- _0 m; U8 q; y( V MM,是属于一种免疫细胞增生引发的血液病。仅次于白血病。其患病原因,没人知道。医学上的推断是:食物、环境、个体差异,甚至是人类进化本身的代价。各说不一。
1 S- I  K% h. j0 |5 K# S0 Y! y 因为MM患者较少,国内的治疗方案基本上都是参考淋巴癌的治疗方案。跟所有的癌症治疗方法一样,病人接受的不外乎是化疗、放疗这些手段。5 N& o* Z$ D8 Q# W
所以,医生说宋先生最多活过3-5年。其实,这就是一个正常人能承受治疗的极限时间。- v- h  Y8 G! y* ]
宋先生第一次接受了2个疗程的化疗,还接受了钴60的照射。几个月后,躺着进医院的宋先生,居然站在走出了医院。
4 j+ O2 }5 k) M$ W 回家后,宋先生办了病退。妻子因为无法接受这个现实,跟他离了婚。宋先生,带着还在上学的女儿,决定要坚强地活下去。) g) d2 C! g7 ?  ^: Y
宋先生开始托人找MM药物和医学方面的资料。因为MM极易复发,宋先生用自己的身体来验证自己的分析和判断。
+ p8 m# R% l: p. `9 Q 宋先生是这样想的:人的身体是一个平衡的整体。一味地使用大剂量的化疗和放疗。最终会摧毁人自身的防御系统。所以,跟医院的治疗相反,并不是用药越多越好。而是要根据病情的特点来制定用药量,而且考虑到病人自己身体系统恢复的时间,治疗应该有必要的间隙,甚至停顿。
- d8 u3 g3 n/ h 宋先生发现:MM有这样一个特点,跟其他的癌症不同,MM本身并不转移。MM对药物敏感,稍微用药,病情马上就可以得到控制。
) T8 x" ~, p" g6 \( E5 }3 ^ 宋先生在自己身上做了多次的实验,先是把用药量大大减少,根据自身身体的检查情况,调整用药量。: C. x: v1 A7 j6 N' U  c) q; X3 f$ A* O
宋先生的治病的思路是:既然不能痊愈,我也打不死你。那么,我就与狼共舞,和疾病和谐相处。我总不能为了打死敌人,把自己也牺牲了。
) M4 n2 N8 I1 b4 t4 F( f' L 摸索了2年左右,宋先生只是服用很少的药剂就控制住了病情,过上了跟常人无异的优质生活。
  V, M6 b7 E' J, p% b 宋先生把自己治病的经历和用药的过程都记录了下来。
0 ]  K( u1 m8 l( ^" a% S 因为亲历疾病带来的个人和家庭的痛苦和恐惧,宋先生希望自己能帮助到更多的人。' o( K$ J/ g3 f6 T! e
宋先生写下了自己治病的经历和对疾病的看法,他说:MM不可怕。
- H* I* E. y7 ~9 R5 E' f4 R
: r) F0 J- ~/ ^( f! V6 n+ @(三) 4 x' r) L( w+ g; T8 a
2005年,在女儿的帮助下,宋先生学会了上网。他开始使用自己的网络ID:不可怕。
: `- Q$ q1 E# {3 Z' X  z7 {& I 宋先生开始在一些论坛上,贴上自己对MM治病的看法。马上引起了病友的关注。MM患者家属,很多人都在搜索这方面的信息。7 m" ^3 }0 W+ U, O% B8 O. `; b
2005年,不可怕和很多MM患者或其家属一起,自发组织起来,建立了中华多发性骨髓瘤病友互助协会。: k) I7 j2 l- t/ q8 Q& F6 }9 E
开始的时候,是不可怕先生一个人在战斗,然后,病友和家属们也加入进来了,再后来,一些著名的专业的医务工作者也慕名而来,自愿担任医学顾问。
* r) t" ^# o" R  R  a1 ~- i% T# p 过去的几年,不可怕先生的生活是这样的:
& _3 J: y0 o: O( u6 B 他每天早上出门买菜,运动。然后,回家上网,解答坛子里或Q群里的病友的问题。不可怕总是在回答后,加上这么一句:以上建议,仅供参考。周末的时候,有时,他还会在家教一些小孩子奥数。不可怕说:赚点药钱。
. k0 a3 i) v: z( v 不可怕先生久病成良医,他总是提醒MM患者注意自己是哪种类型。各种类型的病情特点,和指标是不同的。5 q& N7 w' p2 `7 v& s  e
不可怕先生说,有几种类型的MM,不需要每次检查都抽骨髓,只需要关注哪几个指标就行。
1 }0 p3 n% v0 ~* F3 G 不可怕先生并不是医生,但他和医生不同的地方是:他是把方案上的药物用到自己身上的人。$ ]- h3 c0 W: }& a. x* h
不可怕先生自己的病情其实并不轻,MM复发的时候,他就很聪明地测试自己的治疗方案。最后,把用药的量,和实际的过程,分享给大家。1 Y' e! S% _3 W& D6 y. t6 Y% ~
不可怕说:MM可用的药不多。重要的是,如何在用药和身体健康保持上取得平衡。复发了,就用药控制。骨痛没有了,指标下降了,就可以停药。等身体修养恢复。两、三种毒性最低的用药方案,交替进行。避免了耐药性。
+ X2 ~: a+ {1 Z' t, w" m. x! \( E& o( R 不可怕说:指标不重要,重要的是效果。药并不是越贵越好,有效果的药就是好药。
3 k$ _! ~/ v% j' Q, g8 A 在协会的论坛上,我们会看见病友们自己写下的故事:如何在医院的化疗下,走投无路,如何在不可怕先生的指导下,找到自己的用药方案。完全自立,过上了完全不拖累家人的优质生活。
/ L+ }0 q6 f9 C3 T% I; j7 x7 o 1 J/ B) P( j, \4 ^) i; a4 W
有一位病友,一入院,医院就用最好也是最昂贵的药物万珂救治。万珂,美国药物,10万一个疗程。该病友先用了4个疗程。控制了一年,复发。医院建议再用4个疗程。病人用到第2针的时候,发烧,昏迷不醒。0 n, j9 e3 m% ^: k7 F/ ]/ e) z
病友家属找到不可怕咨询。不可怕给出了一些建议:停止治疗。先救人。病人身体恢复后,不可怕先生给出的建议是:病人的MM情况并不是十分严重。不应该马上就用到那么好的治疗方案。关键是,因为个体差异,有些人并不适合。& ?% g* Z" ]2 D! i3 T  e- g
老鸟也是因为父亲是MM患者,找到了不可怕先生。, M! p* T& O& B" J) w- r
老鸟父亲在医院里呆了四个月,接受了2个疗程的化疗、放疗。一个好好的人,变得身体虚弱,连路都走不了。0 \9 s3 s/ X4 f, Q3 c; n
老鸟父亲出院后,1个月后,MM复发了。医院给出的建议是:用万珂。6 r, g$ q) B' A0 \
老鸟父亲说:我再也不会去医院了。回去,只有死路一条。0 L" N  Y( P4 \% w4 N$ W! r. b$ B
老鸟在论坛上注册了名字,然后,开始写父亲的病历。; X2 T5 @$ q; I% S( a9 Q; K7 ~
在咨询了不可怕先生后,老鸟开始给父亲用了一个初级入门的治疗方案。这个是很成熟的在家治疗的方案。老鸟不明白,为何医院在一开始的时候,并没有给父亲用这种治疗。
( }$ f  |  w7 w8 P) n5 s" I9 | 1个月后,父亲的指标出来了。指标稍微下调了一点。1 e0 P( @" W6 p
不可怕先生说:有病友反应,这个批次的药,药效有问题。建议加一个保险的方案。
7 k/ S) Z" x4 d! i% a1 X! \ 父亲休息了一个月,在这个月里,老鸟把不可怕先生写的东西都打印出来,给父母看。
% R) o$ k( w1 V; t 老鸟说:不可怕说,MM不可怕。我觉得,他说的有道理,他的用药和食物的调理都在这里。我们好好学习一下。2 P" ]: @6 H$ i' @7 d; I/ b& l
人只有对未知的东西,才有恐惧。如果你能了解,能看见,你就能面对。
1 j% C! r, T) }9 I# n, h 只要有空,老鸟一家人,都在谈论如何治疗。如同在谈论一场感冒一样。
7 A  q2 t$ v4 w! Y% t, `+ ` 老鸟父亲又用了一个疗程的药。这次的用药,居然比上次还便宜。加上每天的中药,总共还不到2000元。4 b) b3 U" ~- a, k
1个月后,父亲又检查指标。这次,效果奇好。比出院时的情况还好。7 P  Z/ z, s' o0 C2 ]& [
最重要的是:父亲根本不用呆在医院里,他平时的生活,与往日无异。每天就是服药两次。因为调养得当,父亲的体重还增加了。- H( M" z" j+ N' `$ `3 N
父亲去医院检查的时候,医院的医生看到指标的时候,都惊讶的很。他们无法理解一个低级的方案,会有这样的效果。
9 Y/ H) \' R: e5 {! K- @/ o 老鸟在网上感谢不可怕先生,不可怕说:效果好。就再用一个疗程的药,等指标进入到安全范围了,就可以了。这样瘤细胞就不活跃了,就可以长期优质生活了。
( P" q2 r5 x  Y; Q. Z- [6 ` 老鸟在坛子里看到MM病友在报喜:他已经停药2年多了,而且最近的检查完全正常。他说自己希望成为世界上第一个完全治愈的MM病人。+ Q: N" b: t: W5 J8 C
还有MM病友,自己获得了不可怕的帮助恢复身体后,加入到了志愿者的行列中。不可怕,变成了不可怕们。
# I* }! {, o" C6 S( j% C 不可怕,这个MM疾病史上的网络ID,成了爱和勇气的化身。! r* v# [4 k# S. K. u3 a- o% }# C
不可怕们和病友捐钱、捐药。所有关于MM治疗的医学进展,药物信息,都被充分地分享。
, O8 v3 Q# I+ J& Z! Z5 _5 e 病友们知道:比万珂便宜太多的山寨药品印度万珂在哪里可以买到;修复骨痛的用药,一次用多少剂量,间隔多长时间比较好。6 {+ V( C3 F( ~4 I+ P+ m

2 [: ~, N, k5 X, ?! A1 L9 h 老鸟对小满说:“医院给我父亲用的骨痛药是可以社保报账的。但是,不可怕说另外一种效果更好,其实价格还低一些,社保不能报销。我们就跟医生说,那种2500块一个月的药就不要了。我们自己买需要的。”3 t+ h& e& }5 y1 w0 n7 l+ X
老鸟说:“治病跟其他免费的东西不一样。你不需要的话,再免费也没有用。”, Y9 _* k% t4 I8 i

0 J1 ^* M( y5 ]) j; q(四)
2 D. x6 _6 m+ j% H" h# X. O9 W 老鸟说:后来,我也加入了协会,也给协会捐钱。我在网上加了不可怕先生QQ好友。: h8 `# P& N7 d. J7 e
老鸟说,我第一次看见不可怕先生,是在介绍MM防治的电视上。不可怕先生是个典型的四川人,矮个子,身体微胖。我看见了不可怕先生每天生活的那个房间。你无法把那样简单的条件下,那样一种简朴的生活,跟一个内心强大,一个书写了MM传奇的人联系在一起。$ g8 W8 l! ~0 v. g" J" F  k
老鸟说:有一段时间,我一直子在想这样一个问题:为何不相信医院的医生,而要相信不可怕这样的一个网络中的人物?' Z2 F) p: {9 \) O' o4 a7 b; ^2 f
首先,医院的治疗被证明是短视和无效的。表面上,他们是专业机构,实际上仔细一想,MM的病例如此之少,很少有人对此有专门的研究。医院试错性的用药效果,让人质疑。
* v7 N" G0 N: d" D8 G" U% a* d4 Q 医院是个盈利性的机构,每天死人,对很多人来说都已经习惯了。更何况,肿瘤又不真的长在他们身上。
1 S) X+ F/ ]" s, w. X$ i. A$ j MM病人是他们积累经验的机会。他们希望尝试各种昂贵的新方案。+ {& c/ L! F; U2 g
他们让老鸟父亲自费做基因检查,只是为了他们研究报告中新增一个数据。每天那么多的病人,总有人会死的,治不好有什么好奇怪的呢。
+ |! W, b! f9 i 老鸟后来才知道,有MM患者,因为使用万珂,卖掉了三套房子,最终还是在很短的时间内就死了。- m2 S9 C! W8 L6 Z' C! t7 A( e
都说是不治之症,那谁也没什么责任了:不用最贵的药,死了是活该。用了最贵的药,死了也是应该。
7 {2 {3 n% Q- Z, m/ R. f9 V 老鸟知道:选择如此这般的医院治疗,就是一条死路。
. ]) D- @+ ^: R2 ~7 L$ i! I 老鸟说:不可怕,跟医生不同的是,他自己就是患者,用自己的方案救自己的命。6 S" g# D3 J$ V4 W& {, W( ]
不可怕只是给你讲病该如何控制,骨痛有什么药效果最好。他没有任何其他的企图。
" K) ?" `2 C3 A) R4 H; B2 l 他就是用自己的行动,来告诉人们:你可以依靠自己来打败MM,过上幸福生活。
6 R- i# s0 _0 R ; {) r/ W) C9 L  {/ G, `, C
(五)
& ~% G/ A- \4 ^, B; l 老鸟说:在网上给父亲问病,让我更好地从一个特殊用户的角度,真切地感受了一下互联网。
  t3 K& E5 M- L" Z 我认为,互联网是一种新的沟通渠道,也是一种减少摩擦的新方式。
4 V% |' }) [# C) }. j, E0 {6 b 我们每个人都知道,摩擦是产生阻力的重要原因。
9 f; i- S+ P9 ?/ k" a" s  Y. n 就医患关系来说,习惯的观念上,患者总是尊重医生的建议。大多数情况下,这并没有错。毕竟医学本身积累了很多有用的经验。! y0 q9 O/ [9 z: Q& Y
但是,在类似MM或其他癌症的治疗上,在人们面对更多的不治之症的时候。充分的信息披露、民间治疗的吸纳,对专业的医疗机构是个挑战。1 ?0 J5 E$ @$ X/ b7 B
不可怕说:已知的MM患者,存活最长的已达25年。如今还健在。
3 |' x- T2 J( @* [. Z 如果专业的医疗机构固执地认为自己才是权威,蔑视民间群体的智慧,用冷漠和傲慢,诋毁生命的奇迹。3 F( |) h# X: a+ d7 m1 C
只有互联网这种东西,就可以用来减少摩擦。免费是一种催化剂。它会把很多不可能的秘密和惊喜,送到每个发现者的面前,也会把傲慢的谎言揭示出来。
. r1 Y: U/ _7 H/ F 在MM疾病领域里,不可怕先生对疾病的认识、总结和实践,是很多医生都望尘莫及的。更不要说奉献了。+ Z1 \( T' U( V" Y* [0 p4 Q
互联网的论坛为不可怕们提供了这样的一个连接在一起的平台。
. C- h5 d+ ?2 z& m" _; U) G5 M 不可怕们有自己的信念。他们为了自己或亲人的疾病,而相互帮助和鼓励。% g- z! P5 e* F* u
每天协会的网站,只有数千人访问。但是,这样小众社区的意义,你无法仅仅用商业价值来衡量。
6 Z5 P$ x! }* A  j2 O  q# F. K+ P" c 这样一个社区里的人们关注的事情,是政府不管的,也是医院不管的。但是,对于关注的人,却是天大的事情。每个网络ID后面,都对应着一个家庭的故事,对应着无数的恐惧、无助和泪水。, k1 j8 W; {) V4 s
世界比我们想象的要脆弱很多,有时,你就是有再多的钱,可能也无法挽回一个人的生命。
% o/ o) s, n2 b+ |) }+ Y0 v 在这个社区里面,每个人都在为别人和自己加油。每个人都在为生命奋斗。
* [% [- M5 r  y- P1 t' D  Z& A: K  
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老鸟对小满说:如果没有免费的互联网,我就不可能找到不可怕先生。
2 o8 s" W2 _) |( ~3 p 如果没有不可怕先生无私地奉献他的经验和时间,其他的MM病友就不会受益。
; Z- v) a2 x  w+ A 如果没有不可怕们的志愿加入,就不会影响到更多的专业人员也参与其中。
5 ~2 z4 z( D: Q0 m( D 免费能减少摩擦,但它不是唯一重要的事情,任何单一的概念都不可能支撑起一切。我们不应该忽略隐藏其中的人的信念和价值。& w9 M) `: N1 k- p8 N; x
不可怕先生的QQ标签写的是这样的一句话:人的生命是有限的,不在乎长短,在于是否有意义。* b. i8 G5 m8 U* p. |: P3 ]
没有不可怕这样的人,也不可能有MM病友互助协会这样的自治社区。! o, T2 _7 W2 Q# N
老鸟对小满说:很多人,一开始就谈论什么商业模式,我觉得有些过早了。甚至有些有点走火入魔了。7 z, h, F) g, s: d: P. F; k0 o  s, Q
他们为何不问:人们有何理由要使用它?
: ~( v' ^9 G0 J4 i4 E7 [ 很多概念如烟花一样绚烂,又很快消失。它缺乏一种可以让人信赖和可以聚集的内在的东西。
6 U3 z; c  }8 z8 J 你有没有提供特别的价值,你有没有为这种价值坚持的理由?
0 }. N. f7 {. o! H. u. n" l 世界是如此宽广,当网络上越来越多的信息都一样免费时,你该如何回答这样的问题呢?6 E! ?! b4 P2 _# T3 i# e
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沙发
发表于 2011-4-25 08:41 | 只看该作者
这篇文章关于癌症治疗的观点比较偏颇,个人认为没有查证的情况下传播容易造成误导.至于免费的价值,我想开源运动是很好的体现.
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板凳
 楼主| 发表于 2011-4-25 11:06 | 只看该作者
回复 clockworkman 的帖子
* W! c: }' ~, o" x: K4 a# E7 G+ d4 h& f8 c+ ^
个人认为没有细读的情况下评论也容易造成误导……5 _: S. b* N6 y* P+ }) i* B: z& O
MM是一种血液病,不是癌症,因为患病人数少,成熟的治疗方案还没有,所以国内就用淋巴癌的治疗方案硬套,在医院接受不对症的大剂量放疗化疗,患者很难撑过三五年
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地板
发表于 2011-4-25 12:00 | 只看该作者
回复 naptid 的帖子; A; u. D, `7 ^3 V, E7 \! ?( M1 t# J

$ E0 M7 r! \. _2 e( K6 c3 a1 hn版误解了.MM多发性骨髓瘤就是癌症,就像淋巴瘤也是血液病.这篇文章疑点非常多,建议不要轻信.
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5#
 楼主| 发表于 2011-4-25 12:28 | 只看该作者
回复 clockworkman 的帖子
: n7 @# x  j& v9 x! E: O( w$ Z" i' A& r3 o
前面是我错了,对不起。但这种癌症有其特殊性,不会转移病灶,且用药物就能控制
6 Z2 K; w" C! _0 \我又查了一下这个“不可怕”,找到了他主持的网站,感觉可信度还是很高的# Z) J8 f* r9 y
http://mm-bukepa.com/index.php
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6#
发表于 2011-4-25 15:50 | 只看该作者
“不可怕”的真假暂且不说。这篇文章有太多修饰和歪曲,似乎所有医生的治疗都是激进、无效的,而用了“不可怕”的方法就非常有效。而实际上医生(正规)的治疗是会考虑个人情况,而且国内外的治疗方案基本是相同的。这可以当个故事听,但生病时还是应该选择正规负责的医院并信任他。
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7#
发表于 2011-4-26 23:55 | 只看该作者
文章有其可信、可参考、可学习的一面,但是同时不该那么书写医院、医生!没有一个大夫愿意病人病情加重,愿意病人出事!还有药物!至少我们医院过多用药或者超规用药是要纳入质量裁决的!并且大医院都是有住院周转天数的,超了都要扣大夫钱,所以没有大夫会扣着病人不走的。
; a0 f0 I0 V2 }6 F4 p1 |真是不知道现在是怎么了,在民众看不清的时候,连舆论界都也站不稳脚跟,跟着倾斜了。
% O* p4 w4 J1 O0 q. a健康所系,性命相依。这,才是我们医生的心声。
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8#
发表于 2011-4-27 14:44 | 只看该作者
健康所系,性命相依。这,才是我们医生的心声
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